艾滋病病人的社区支持与家庭关怀服务
国外的实践及经验
中英性病艾滋病防治合作项目
序言
近年来,随着艾滋病病毒在我国人群中的感染范围不断扩大,艾滋病病毒感染者及病人人数迅速增加,特别是艾滋病病毒感染者大多数为青壮年,并且他们中的第一代感染者已开始步入患病的不同阶段。这不仅使感染者及其家庭成员的工作和劳动能力急剧减弱,而使他们的经济、生活也陷入困境,同时在人际关系和他们所依赖的社区生存环境中因普遍的歧视使其经历着更多的挫折,这是对人们的社区生活质量及国民经济发展的打击。因此,艾滋病病毒感染者及病人的家庭与社区关怀护理模式的建立和发展已成为当前十分迫切的工作。
自1995年9月卫生部下发了《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》以来,以往那种只强调对病人实施集中管理和隔离治疗的管理观念正逐渐开始向关注艾滋病人生存环境和生活品质的理念转变,这无疑从国家政策的层面上,体现出了我国政府对加强保护艾滋病病人的权益和提高他们的生活质量的关切。然而,在实际工作中,虽然一些地方对于艾滋病病毒感染者及病人的关怀护理及维护他们权益、免受歧视等方面,从不同的方面开展了一些具体工作。但是,适合于我国社会-文化背景的艾滋病病人社区关怀护理模式的完整概念事实上并未建立,这包括如何在吸取其他国家成功实践的基础上,根据我国社会的文化传统和国情,通过对社区组织、人群互助社会支持网络、家庭照顾传统、民间关怀习俗及人群广泛社会参与等各类潜在资源的开发,进而建立起具有广泛可接受性、可推广性和可持续性的艾滋病病人社区关怀护理模式,以达到对于艾滋病人生活质量的提高和维护他们的尊严产生有效的促进作用。中英性病艾滋病防治合作项目中关于艾滋病病人社区关怀护理模式,在四川进行试点性探索和发展,正是力图通过对艾滋病病毒感染者及病人社区关怀护理模式社会需求的社会学、人类学、心理学、流行病学、卫生经济和社区健康促进的综合性评估调查,对社区关怀护理模式构成和发展的基本要素进行探索,以便建立适合我国国情的社区支持和家庭关怀服务模式。
《艾滋病病人的社区支持与家庭关怀服务》一书简要介绍了若干发达国家和发展中国家在人类免疫缺陷病毒(HIV)获得性免疫缺陷综合症(AIDS)社区动员支持和家庭关怀服务的实践经验与具体做法,尽管由于各个国家的国情不同,社会、经济、文化发展的差异,故其具体的实践也不尽相同,但所有国家的实践都证明了社区支持和家庭关怀服务在预防控制AIDS的工作中,显示了其不可替代的作用。希望通过这本书能对中国现在正在进行或即将进行的有关项目起到一定的借鉴作用并能从中受益。这是中英性病艾滋病防治合作项目办编写此书的初衷。
由于时间紧迫和资料收集有限,本书尚不能完全、足够地反映国际社会在这个领域的进展,希望广大读者提出宝贵意见,以便在将来再版时不断充实、完善和提高。
中英性病艾滋病防治合作项目办公室
二ОО一年八月
第一部分艾滋病病人的社区支持
许多世纪以来,家庭和社区均扮演着关爱和支持病人的角色。时至今日,家庭和社区仍站在抵御艾滋病这一流行病的最前沿,努力为病人提供基本支持与服务。而在动员、干预和支持社区对艾滋病病人提供关怀与帮助的过程中,社区组织始终起着极重要的作用。政府和非政府机构努力争取社区对艾滋病病人的支持,提高了病人的生存质量。有关专家认为,有效的社区干预行动必须获得社区成员的认同,因为只有社区居民认同的计划才是强有力的支持计划。艾滋病病人支持计划的制订,必须有各类机构的积极参与,才能保证计划的顺利实施。不仅如此,社区成员还应参加计划管理、实施与评估全部过程,促进支持计划的顺利进行。
1.欧美各国的社区支持
欧美各国针对人体免疫缺损病毒(HIV)/获得性免疫缺损综合征(AIDS)病人开展的社区支持计划大多始于上个世纪80年代末至90年代初,其中不泛成功的典范。十多年来,许多国家的社区支持逐渐形成体系,对AIDS病人的关怀范围也越来越广泛。除对病人及家庭进行基本医疗护理外,社区支持范围还涵盖政治(如政策制定、法律支持、人权保障)、经济(如相关基金建立、金融保险、津贴补助、住宅提供)、文化(信息提供、心理咨询)、社会交往及其它内容。
1.1英国的社区支持
英国在上个世纪90年代初制定了“社区关怀法”。该法案于1993年实施,对象包括如HIV/AIDS病人、老龄人口及其它无生活能力者。法案实施彻底改变了英国社会的服务性质,社会弱势群体的支持重点被放在了社区。英国的社区关怀大致包括以下内容:
1)建立AIDS病人社区服务网络
目前在英国许多地方,除病人家庭外,社区已成为其最强大的支撑体系。为了保证出院病人能获得良好服务,社区建立了由各类非政府组织和志愿服务者构成的服务网络,以便为病人提供健康护理和其他社会服务支持。在伦敦的许多社区,政府明确制定了相关政策,保障病人及病人遗孤的相应权益。
一般说来,社区的医疗支持体系由健康官员、各类专业医生、护理人员、社会工作者及其他人员构成。除向病人及家人提供一定医护帮助外,还负责非正式护理员的培训和向大众宣传有关HIV/AIDS的预防知识。作为直接与病人打交道的支持人群,医护工作者不仅要耗费体力和精力,而且还付出了巨大的情感代价。除医疗支持外,社区为病人及家人服务的其他项目还包括:持续不断的安慰服务、咨询服务、看护员理疗服务、儿童陪伴与照顾、信息提供、眼镜配制、卧床及轮椅病人饮食照料、病人家庭关系协调等等。在某些社区,甚至还有专门为AIDS病人的朋友、情人、家属服务的民间机构,服务内容大多为法律咨询及相关问题。
2)解决AIDS病人的居住问题
在英国社区,部分病人由于体力衰退、丧失收入、遭受歧视或其他原因,常常无家可归。而对于这类病人,安全稳定的住所则显得尤为重要。部分房屋抵押者因无法还贷而失去住所,因此,社区专门机构会出面与银行和房地产机构协商,使病人能重新与银行和房产公司签约,延缓其还贷日期。假如病人失业属领取救济人群,社保部门还会减免贷款利息,甚至本金。对于某些极度贫困的病人,还可按社区有关规定免交水、电费,地租或其他费用。有关专家认为,虽然社区住宅供应协会和民间机构在解决病人住房问题上做了大量工作,但随着病人人数的激增,社区在住房供应方面将无能为力。因此,政府应建立专项住宅基金,以解决无家可归者的住房问题。此外,英国目前制定的“关于为AIDS病人提供临时住所的规定”已远不适应形势需要,因为随着晚期病人人数的上升,需要获得临终关怀者的数量将会增加,政府必须有专门公寓住宅,以便为众多病人提供住宅庇护。
3)关心AIDS病人的社会福利
在社区支持体系中,有关专家对AIDS病人的社会福利也给予了充分关注。专家认为,社区福利机制应尽可能覆盖所有AIDS病人,其福利待遇可参照病人从前的就业、投保记录。假如病人个人无力支付医疗费用,那么社保部门则应视其医疗保险费用交纳情况为其支付部分医疗费。对于其他福利待遇,如养老金发放、专项残疾补贴、其他针对残疾病人的福利待遇、护理交通费用、各类补助、特殊营养津贴、热能补充津贴等等,均应考虑向AIDS病人倾斜。
4)保障HIV感染者就业
虽然与美国和其他欧洲国家相比,英国目前无专门保护AIDS病人免遭歧视的相关政策,但在病人就业问题上,英国却有专门的法规。该项法规规定,凡就业经历在两年以上的HIV感染者,若自认遭受了非公正歧视性对待,可向企业法庭投诉。而企业法庭在查据事实之后,会出面作出公正判决。英国劳动就业部相关人士认为:“企业对HIV感染者的歧视可能来自雇员对企业施加的压力”。目前,劳动就业部官员已表示:“为了防止企业歧视感染员工事件增多,劳动就业部将介入劳动场所,对工人进行相关的健康教育。”
此外,英国社区对AIDS病人的支持还体现在:培训具有保健护理知识的社区救助人员;寻求能满足AIDS病人需要的各类资源;加大对一般人群的宣传教育力度;消除对HIV/AIDS病人的歧视等等。有关专家认为,社区支持的关键问题之一是解决大众对高危群体的态度。实际上,HIV/AIDS仅为大众健康问题,而并非个人道德问题。因此,社区领导层必须与不同种族或民族人群保持密切联系,并积极推进有关法规的制定,防止种族歧视和艾滋病过渡恐惧人群对高危群体的不适当行为。
1.2美国的社区支持
美国许多社区强调对HIV/AIDS病人的长期关怀。专家认为,以社区为基础,建立AIDS病人支持护理体系,不仅可以降低医疗成本,而且还会提高病人的生存质量。在美国众多的长期支持计划中,大部分社区的关怀支持计划均涵盖以下方面的内容:
1)满足AIDS病人的医疗需求
如为病人提供相应的治疗手段、治疗信息;培训病人家庭护理,使之具备护理病人的基本知识;正式医护人员定期上门为病人服务,以缓解病人及家人压力。
2)满足AIDS病人的心理需求
通过社区社会关系网络,为病人提供精神支持和情感支持;为病人开展心理咨询服务,帮助病人本人、配偶及其他家庭成员克服因亲人感染HIV导致的恐惧感和情感挫折,使病人及家人逐渐接受感染现实;通过心理支持降低病人的耻辱感,使病人志愿寻求社区关怀与帮助;让病人性伴或其他与之有重要关系的人员具有相应的心理准备,提高他们防止感染的警惕性。
3)满足AIDS病人的社会经济需求
对病人及其家庭实施社会救助。由于多数病人在发病期间会遭遇严重经济困难,例如,在丧失收入来源的情况下,病人及其家人不仅必须支付巨额医疗护理费用、往返交通费用,而且在病人逝世后还必须负担其丧葬费用。由于高额支出形成的经济压力,许多人需要获得社区经济支持,而社区各类机构也会视其情况,给予相应的经济援助。不仅如此,病人逝世后若有子女需要帮助,社区还会资助病人遗孤,如为艾滋病孤儿提供教育费、生活费、衣食费用等等。
4)满足AIDS病人的人权及法律需求
为病人提供人身安全保护,使其免遭暴力侵害和人格歧视;提供法律咨询服务;解决相关法律纠纷等等。
1.3澳大利亚的社区支持
在国际社会中,澳大利亚对艾滋病流行所作出的反映,一向被视为是成功的典范。而澳大利亚支持体系的成功建立,则应归功于政府、科研机构和社区的共同努力。从历史的角度而论,正是以社区为基础的群体,首先开始实施AIDS病人支持战略计划。完全可以肯定,社区在减少澳大利亚HIV传播和为AIDS病人提供关怀方面,均作出了极大贡献。最早对HIV/AIDS流行作出反映的是悉尼和墨尔本的同性恋社区。此后,在澳大利亚的许多地方,也开展了同样的支持运动。这种以社区为中心抵御艾滋病流行的传统一直维持至今。而当人们意识到预防是防止艾滋病流行的唯一方法后,悉尼和墨尔本的所有社区又开展了大规模的艾滋病预防教育。
与此同时,对AIDS病人的关怀和支持也被纳入社区工作范围,政府和非政府机构纷纷开展支持活动。澳大利亚AIDS病人的关怀模式沿袭于美国,社区家庭是支持病人的重要源泉。这种情况在同性恋社区同样如此。同性恋家庭也给予了病人相同的关怀。随着澳大利亚需要支持人数的增多,正式机构的支持比重增加。一些无家庭照顾的病员也被纳入社区支持体系,生存质量有了提高。
悉尼的社区支持网络
在澳大利亚,悉尼是最先正式建立社区支持网络的城市。社区支持网络用广告形式推荐社区服务,并召募志愿工作者为病人服务。志愿工作者在为病人提供服务前需接受网络机构的相关培训,以具备护理HIV/AIDS病人的技术技能。随着网络工作量的日渐增加,网络机构需进一步扩大,运作资金也需增加,而这一切均需获得政府的支持。据悉,目前网络已正式与新南威尔士州政府接触,希望政府能建立专项支持基金,给予社区以更多支持。目前,网络服务极受病人欢迎,服务者的培训工作正在进行之中。
在悉尼的社区服务网络中,社区工作人员长期同病人相处,直到病人逝世。然而,由于劳累和工作压力,他们也需要其他人的支持。值得注意的是,由于缺乏预防知识,部分病人性伴在早期护理工作中不幸感染艾滋病病毒,但感染者仍继续坚持为重病人服务,直至自身发病。经过长期的护理实践,家庭护理员逐渐获得了有关AIDS的新知识。由于与病人朝夕相处,社区服务工作者深切感受到AIDS病人对情感的渴望,从而愿意为病人提供更大范围的帮助,包括精神与情感慰籍。而政府也不断为社区派遣专业工作者,以帮助非正式护理人员开展工作。
目前,在悉尼的社区服务网络中,家庭护理感染艾滋病病毒的情况已有极大改变。有关专家认为,为了避免HIV感染,护理人员必须接受专门培训,未经专门训练不能充当AIDS病人的护理,以防HIV进一步扩散。不仅如此,随着病人护理需求的变化,护理人员必须接受更为科学的培训。
2)ACON交谈事务所
在澳大利亚社区支持网络中。有一个由志愿工作者组成,专门以面对面交谈形式,宣传AIDS预防的非政府机构,即ACON交谈事务所。ACON交谈事务所是由于地方现存宣教机构不能满足居民的咨询需要而成立的,该所工作人员与居民的谈话因人而异,可以满足不同个人对不同问题的了解咨询。就一般情况而言,社区居民在了解AIDS相关信息的过程中,不仅需要文字资料,还需要有人能当面解答其提出的问题。例如,居民在了解AIDS传播信息的同时,需要有人帮助他们与有关方面接洽,促成相关政策的制定与出台。而这类工作可由ACON交谈事务所承担,事务所会派员予以协调。
当然,同悉尼社区支持网络中的志愿工作者一样,ACON交谈事务所人员也需要不断进行培训才能提高其服务效能。换言之,交谈事务所的志愿工作者需要具备更多专业知识,才能满足居民的特殊咨询需要。无论就数量还是质量而论,社区非政府组织为AIDS病人提供的服务均不可忽视。通过广泛的护理活动,非政府组织的成员相关知识增长,护理经验随之增多。一方面,非政府组织的活动满足了AIDS病人的关怀需求;另一方面,他们对病人的教育开导作用又是某些政府机构无力办到的。在某些情况下,官方无法接近感染人群,因为导致病人感染的原因是无法公开的。当病人因违法(如静脉吸毒)导致艾滋病病毒感染时,他们在希望获得帮助的同时,并不愿接受法律制裁。由于担心受到法律惩罚,病人一般不敢接受官方帮助。此外,在许多情况下,暴露自身疾病还可能招致他人歧视。而非政府组织在对AIDS病人实施帮助的过程中,显然比政府机构能发挥更大作用,因而也有可能寻求更多民间基金的支持。
3)社区支持群体
在澳大利亚某些社区的支持体系中,有许多非正式支持群体。这类群体多由社区居民志愿组成,且种类繁多,人员各异。目的是为AIDS病人及其家人、朋友提供心理、情感及其他方面的援助,或达成成员之间的相互支持。不仅如此,社区支持群体的存在还拓展了AIDS病人讨论相关问题的空间,使病人有机会与他人接触。社区支持群体还可以减少AIDS病人与社会的隔绝感觉,降低他们因患AIDS而产生的耻辱感。与此同时,处于群体中的病人可以相互支持(包括情感支持和其他方面的支持),彼此交流减轻痛苦的经验和传授疾病自救措施。
澳大利亚社区支持群体分一般群体和特殊群体两类(特殊群体如“HIV预防及降低HIV感染危险的群体”)。群体成员均有明确目标、共同需要及兴趣范围,例如男青年同性恋群体、补充医疗群体、情感慰籍群体等等。仅就群体名称即可了解其成员需要。目前在澳大利亚AIDS病人中心,已建立多种社区支持群体。目的是为HIV感染者、病人及其他人群(如同伴、情人、家人、看护、朋友)提供相应支持,使其获得关怀与帮助。总之,社区群体大致有HIV/AIDS支持群体、同伴群体、妇女群体、美沙酮支持群体、父母与家庭支持群体、AIDS病人及护理员群体等等。这些群体的形成为各种专门计划的开展提供了机遇,社区完全可以针对群体特点对患者实施治疗,或给予相关帮助。例如,一些社区在计划开展过程中,有的放矢地将病人分成:心理治疗群体、医药治疗群体、同类病友支持群体,以便针对群体特点,开展专项支持工作。在另外一些社区,还成立了由社工导向的专门群体。在这类群体中,社工会将成员需求向同类病友支持群体或更大组织机构反映,使病人的困难及时得到解决。有关专家认为,社区支持群体的建立应注意以下问题:
社区支持群体的组建。专家认为,如果需要组建社区支持群体,必须从四个方面加以考虑:(1)该群体是否已具备组建条件。例如,由谁来帮助或领导群体;群体成员必须具备何种资格或经历;提供帮助方能否持续支持群体活动,群体是否有条件实行自助;群体干预活动长期还是短期等等。(2)该群体是否具有建立的必要。例如:成员对群体的建立有无需求;社区是否已建立过类似群体;该群体的存在是否有助于与其他群体保持协调关系;群体的存在是否具有利用价值;群体建立后能否达到预期的效果等等。(3)群体是否已具备建立基础。包括社区是否已经拥有群体建立必需的资源种类、资源数量;群体建立后能否被纳入未来基金提案;成员休假、生病和其他时间的工作是否有周密安排;群体成立仪式由谁主持;成立大会房间由谁寻找;会议饮料由谁提供;官方艾滋病防治机构是否支持群体成立;分管此项工作的地方官员是否已了解相关情况等等。(4)在群体组建之前,必须进行深入的理论研究,以寻求适合群体的最佳结构模式。例如,①可以将群体组织结构确定为AIDS病人志愿服务者体系,在社区中选择和培训志愿服务人员,为HIV/AIDS病人提供支持帮助。在这类志愿服务者群体中,服务者本人还可获得志愿服务领导群体的支持(志愿服务领导群体通常由社区主管志愿服务工作的官员组成,所有官员每周轮流为志愿服务者服务,以解决他们的实际困难)。②可以将群体组织结构确定为同类病友支持体系。使同样患HIV/AIDS的群体成员能相互支持,彼此讲述其自我经历,并讨论克服困难的办法。③可以将群体组织结构确定为互动型健康体系。如健康生活方式群体;心理压力降低群体、健康促进群体、健康虚拟和健康想像群体等等。④还可将群体组织结构确定为心理促动型体系。这类群体可以在受过专门训练的社工领导下开展工作,从而达到心理治疗之目的。自我支持体系的建构要在依靠社区自身力量的前题下,建立HIV/AIDS病人及其家人的关怀支持体系:①必须建立社区HIV/AIDS病人服务中心。而在服务中心建立的同时,则应唤起病人对该机构的需求。②社区应成立AIDS病人管理委员会,筹措和建立相应基金。③应在社区中招聘部分员工,建立临时住宿服务机构。④组建社区管理体系,确立基本政策和规章制度。⑤成立社区志愿服务者机构、同类病友支持机构或HIV/AIDS病人自助性机构。安慰支持体系的建立在社区支持体系中,HIV/AIDS病人及其家属(尤其是过世病人家属及艾滋病孤儿)的安慰服务必不可少。然而,安慰病人及其家属的工作不仅要耗费大量时间,而且还需要长期的精力付出。总的说来,社区为病人提供的安慰服务大致有以下内容:①个人精神安慰;②特殊长期安慰支持(如对病人父母群的安慰支持);③特殊志愿服务人员的安慰支持(如对某些实施特别关怀计划或担负主要护理工作的志愿服务人群的关怀安慰);④同类病人安慰支持。例如,开展共同咨询服务活动,消除同类病人普遍存在的困难;⑤为过度悲伤者提供安慰咨询服务等等。
4)社区社工角色
澳大利亚专家认为,HIV/AIDS是一个极为复杂的社会问题。一方面,HIV/AIDS的出现为社会工作者提供了大量的实践机会;另一方面,它又要求社会工作者具有良好的工作技能。目前,澳大利亚社会工作者多受聘于各类医院、AIDS病专门防治机构、性健康医疗服务中心、社区HIV/AIDS特别服务部门。此外,还有部分社区肩负着为特殊HIV感染人群,如血友病人、医源性HIV感染者、儿童AIDS病人服务的重任。
由于艾滋病已成为目前人们日常生活中必须面对的严峻现实,因而越来越多的社会工作者深感面临巨大挑战。作为从事社会工作的专门人员,他们既要接触病人,了解病人的实际问题,同时又必须关注相关政策的制定与推行。对于社工而言,他们不仅要面对HIV流行的复杂局面、突发社会事件、情感问题和现实生活问题,而且还必须在病人、健康专家、政府和非政府机构、社区部门之间起着桥梁联系作用。然而,在HIV/AIDS感染人群中工作必须具备多种技能。在为病人提供服务的过程中,还要避免对病人感染原因作出评价、判断。此外,社会工作者还须运用其专业理论和实践经验影响政府政策,减少消费者和专门服务人员(或病员和医疗服务机构)间在权利上的不平等现象。此外,社区社工还扮演着以下角色:
教育者角色当社区社工向HIV病人或抗体反应测试者提供服务时,他所扮演的是健康教育者角色。作为社区健康教育者,社工不仅要向大众提供有关HIV疾病发生的相关信息,而且还须向大众宣传健康生活方式、安全性交、药物使用、感染控制和其他预防,即对社区人群实施一整套健康教育。不仅如此,作为临时健康教育工作者,社工既负有对与病人关系密切者施教的义务,又担负着向医护人员、社区各类人群、社区组织和社会服务机构进行教育的责任,以防治疾病的交叉感染。
社区健康教育之目的不仅要使受教育者认识到个人必须对自身行为负责,而且还应起到警示世人的作用。此外,社会工作者还应提请政府关注艾滋病,促使相关政策的制定或改变。在对个人、群体或大众实施健康教育的过程中,要让社区居民了解HIV流行的严重性,让社区居民作好充分准备,迎接HIV/AIDS带来的社会经济挑战。与此同时,社区社工还须提高警惕防止因文化偏见而出现民族或种族歧视现象。当然,社区社会工作者要能解答所有病人的疑问,为其排忧解难,还必须了解有关HIV/AIDS的基本知识。目前,有关HIV/AIDS的新知识(例如疾病的发现、发展和最佳治疗时期、治疗方法等等不断出现,因此,社区社工必须更新自身知识结构,注意疾病流行趋势与动向。目前,澳大利亚一些专门机构,如健康部HIV/AIDS处、国家AIDS顾问委员会、各类支持服务组织均可提供相关信息。此外,还有各类报刊、杂志、书籍、录像及相关研讨会,均可满足社会工作者知识更新的需求。
个案工作者角色HIV/AIDS领域中的个案工作涵盖面极为广泛,因此,社区社工必须具备多种技术技能。一般说来,社工在扮演个案工作者角色时,不仅要具备咨询、协商、教育、参照、沟通、协调、调查等技术技能,还应精通案例分析及团队工作技术。此外,社工还应具备广泛联系社区各类机构、志愿工作者群体、政府和非政府组织的能力。HIV/AIDS个案工作范围广泛,从预前咨询到预后评估、测试,从病员管理到危险期、临终期干预,从病情诊断到病人死亡,均属个案工作范畴。在整个个案计划中,计划内容不仅涉及病人本身,而且还涵盖病人同居者、家人、重要关系人及护理人员。而个案工作者与这类人群的接触将贯穿于病人从感染至死亡的所有阶段。作为社区个案工作者,必须关心病人疾苦,了解病人需要。引导他们自觉寻求社会各方面的帮助,听取各类专家、各种组织机构(如法律机构、金融机构、支持机构)的建议。
协调者角色AIDS病人由于属感染人群或与社会边缘群体接触等因素,通常会被打上耻辱烙印。因此社区社工必须扮演协调、沟通者角色,努力化解他们与一般人群的矛盾。就一般情况而论,作为社区人际关系的协调者,社工不仅要在社区组织机构内部开展活动,而且还可能在机构外围开展活动。总之,作为社区支持体系中的社会关系协调者,社工必须履行以下职责:
首先,争取和维护HIV感染者在健康、就业、收入维持、住房与住宿、教育、子女看护、法律、社区及其他服务范畴中的合法权益;其次,积极寻求影响政策的途径,努力改变现行政策,为HIV感染者谋求福利,改善他们的生活状况。
此外,作为社区关系协调者,社会工作者还肩负着教育大众,联络各类专业工作者及专业群体的任务。不仅如此,社会工作者还应充分关注社区发展,寻找和填补AIDS病人服务空白,使社区能够开发与HIV感染者相关的新服务项目。例如,社会工作者可以通过协商途径,鼓励社区儿童看护机构、预科学校、护理之家为HIV感染者及其子女提供服务。社会工作者还可以通过社区服务网络战略的实施,为HIV感染人群组建支持服务机构或开展特别关怀服务项目。在扮演协调者角色的过程中,社会工作者还应充分挖掘社会资源(包括社区内资源和社区外资源)、开发以HIV/AIDS人群为对象的社区支持计划,认真履行其角色义务。
由于HIV病人必须面对检验、治疗、接受医务人员忠告、发病、生命过程失控等残酷现实,许多人会产生深沉的悲哀感及无助感。在这种情况下,扮演协调者角色的社工应与健康关怀人员保持密切联系,并帮助病人获得治疗。在治疗决策过程中,社工应充分尊重病人意愿,保障他们参与决策的权利。不仅如此,为了满足病人需要,社工必须及时化解某些矛盾与冲突。此外,社会工作者还应做好病人家庭及其朋友、伴侣、家庭各类次群体、健康护理专业人员和病人亲朋好友间的工作,充当他们之间的调解中介。与此同时,社会工作者应团结病人家庭、人际网络成员,使之联结为一个整体,共同做好病人及病人同居人、亲密朋友、亲属的支持关怀工作。病人家庭网络和人际网络成员的有机联系可以形成有力的支持资源系统,以达到互相帮助之目的。在争取和保障病人社会福利权益的过程中,社会工作者应广泛动员病人亲朋好友共同采取某些社会行动。病人社会关系的广泛动员可以形成巨大合力,从而在更大范围内为HIV/AIDS病人的支持服务作出贡献。
作为具有HIV/AIDS专业知识和支持技能的社会工作者,在扮演咨询专家角色或发表专门谈话前,必须具备相当程度的专业知识。参加各种研讨会前,还必须提交专业论著。他们必须学会与媒体打交道,必须学会撰写项目提交评审报告,寻求和申报基金资助经费。在项目实施过程中,社会工作者还须扮演项目管理者、监督者、建议者等角色。而在扮演这类角色的过程中,他们必须参加许多相关活动:例如,完善相应社会政策;制定相关计划或规划,促成计划的实施和评估,充当计划管理人员;开展相关问题研究,保证研究质量、开发社区支持计划等等。值得注意的是,无论社会工作者扮演何种角色,处于何种地位,肩负何种责任或承担何种义务,对HIV/AIDS病人人群的支持始终是其最为中心的任务。
社工艾滋病社区的又一特点是经常性的工作变动和身份变化。作为一个社会工作者,他可能同时兼任数个委员会的工作,可能受雇于某政府机构,可能充当非政府组织的志愿服务者。有时,社会工作者自身也可能是HIV感染者,属自我认定高危群体成员或HIV支持组织成员,其工作范围非常广泛,接触人群也较为特殊。在一般人看来,社工或许是专家,或许为常人。而要平衡自身的多种角色,社会工作者不仅需要具备多种技能,而且还必须具备勇于开拓的工作作风和无私的奉献精神。
5)社区群体支持工作及人员培训
作为社区支持体系中不可或缺的部分,各种支持群体的支持工作,无论对HIV发病者还是未发病者而言,均极为重要。目前在澳大利亚许多社区,支持群体种类繁多,而不同目标群体所支持的感染人群也不尽相同。总之,澳大利亚社区支持群体大致如下:妇女支持群体,医源性HIV感染者支持群体,男同性恋者支持群体,HIV病人同居伴侣支持群体,HIV患儿父母支持群体,HIV病人家庭支持群体,护理人员支持群体,男双性恋/女双性恋者支持群体,性行业从业者支持群体,静脉吸毒者支持群体,“极度焦虑者”(认为自身有感染危险者)支持群体等等。此外,还有一些对病人及其亲属实行安慰与劝导的专门支持群体。这类群体专门对病人家庭进行安抚、劝导,以减少家庭的悲伤情绪。对于某些遭受多重损失的家庭或小社区,安慰支持群体也会进行专门劝导工作,使病人家人或社区居民获得精神安慰。值得注意的是,在社区众多支持群体中,HIV/AIDS同病友支持群体的组建尤其具有特殊意义。
在开展社区支持活动之前,必须对相关人员进行培训。培训工作通常由社会学专家或社会工作者负责实施,培训目标人群则为各类组织机构的专业和非专业工作人员。在培训过程中,除相关服务技能技术的学习和相关信息知识的了解外,社会工作者还会为接受培训的社区支持群体、志愿服务者机构和特殊服务部门人员作示范性服务演示,以便受训者具有更多感性知识。当然,接受培训的志愿服务者也必须参与实践活动,在特定环境或情境中给予病人及家人以关怀帮助。例如,接受培训者可以在病人与家人外出野营、度假或旅行时同时前往,为病人及家人提供支持服务。在培训活动中,还必须加强对疾病的防范意识,使那些专门为AIDS病人提供护理支持、临时住宿服务、家庭关怀、白日护理服务的机构雇员具备所有预防知识。
6)社区对志愿服务人群的干预、培训
为了使社区志愿服务人群对HIV/AIDS病人的支持更为有效,有必要对服务人员的相关活动进行干预并加强其人员的培训工作。社区对志愿服务人群活动的成功干预需要周密计划和各类专业人员,以便对相关人员作技能培训。实施志愿服务人群干预计划的目的是对活动计划作适当补充、修改,以使其更具专业性质。而并非要取代原有计划,让新计划将其全盘代替。社区志愿服务人群的支持工作必须在计划指导下有序开展。因为任何无统一时间安排或自由行动的计划均可能使社区降低服务的专业程度。通过社区干预计划的实施,可以让志愿服务者在专家指导与监督下开展工作,确保他们自身在为AIDS病人提供服务的过程中不至于压力过大。此外,通过专家培训,服务者可以以更安全的方式为病人服务,避免自身因操作方式不当而发生感染。一般说来,社区志愿服务者计划应该包括如下内容:
为HIV/AIDS病人提供上门服务;与HIV感染者、感染者同居伴侣、情人、家人作一对一情感互助支持;对过度悲观者提供精神支持;为孤立无助的AIDS病人提供友情陪伴;为病人及家人运送物品;充当HIV感染群体领导;在自动护理中心为病人举办各种活动,如烹饪、信息传递和对病人进行其他帮助。值得注意的是,目前在澳大利亚某些社区的志愿服务者干预计划中,并未设置专家监督内容。因而活动随意性较大,服务专业水平也较低。在对社区志愿服务者开展培训之前,必须作好培训时间及培训内容安排。在培训内容上,至少应让接受培训者具备以下三方面的知识与技能。第一,了解有关AIDS的新信息及新知识;第二,掌握基本服务知识和服务技术;第三,了解他们参与群体的组织结构,他们自身的合法权利,接受服务人群的合法权利及上级机构的权利和需要。在培训活动开始时,学员会以自我介绍方式表达自身价值、情感,讲述自身的经历和希望;之后,教师会引导学员分析服务对象的价值、情感,对比病人的需要和愿望。
7)国家对社区护理人群的监督与支持
在澳大利亚的社区支持体系中,对护理HIV/AIDS病人的专门人员也有相应支持措施。澳大利亚于1993年正式颁布的“社区关怀法”明确规定:AIDS护理人员向社区病人提供的服务必须出于自愿。对于护理人员的工作,国家健康部负有指导责任。所有受益人的纳税均应拨至专门户头,并用以支持护理人群的工作。
至于社区护理人员在国家实施社区关怀战略中的作用,澳大利亚1995年颁布的《护理员法》已有明确表达。该法清楚表明,国家社区服务部必须对HIV/AIDS护理人员给予支持,包括直接支持和间接支持(如出资购买其他机构服务),以减轻护理人员的劳动强度。与此同时,在社区资金支持体系的资助和护理管理机构的领导下,护理人员也必须独立开展工作,全力为病人服务。目前,澳大利亚地方政府已有专门法规出台,用以规范和监督护理人员的工作。不仅如此,某些社会服务机构在评估服务对象的权益保障时,还会将服务对象对护理人员的要求作为重要内容。
通常自身同样患AIDS病的护理人员并非真实意义上的社区护理,而有关方面也会考虑这一人群的自身需求,并斟情给予适当帮助。在澳大利亚,HIV/AIDS护理人员可能获得的支持与帮助大致如下:①家庭关怀或家庭帮助(如有人上门为病人做饭、购物或其它更多的个人服务,如穿衣等等);②为轮椅病人喂食;③为病人提供24小时守候服务,使家庭护理人员有短期休息时间;④为护理人员车辆提供橙色标记,以便他们可用自家汽车搭载病人;⑤为护理人员提供咨询服务及其他可能的支持;⑥为护理人员提供治疗方法或搬动病人的技能训练(例如,教会护理人员如何为卧床病人翻身);⑦在居住护理之家或其他支持机构为护理员同居伴侣、朋友、亲属提供临时或永久性住宿。
此外,在澳大利亚,社区的HIV/AIDS护理人员还可以寻求很多机构的支持与帮助。某些机构在国外还设有办事处,并有专线电话(电话号码公开)受理护理人员的支援求助。这些机构大致有:
全国护理者协会这是全国唯一一家向各类护理人员提供支持的慈善机构,其中包括为AIDS护理人员提供帮助。全国护理者协会在英国伦敦、梅德斯通、卡尔菲利、利兹,新西南贝尔法斯特,美国格拉斯哥均设有办事处。在这些国家的澳大利亚的病人及其护理人员若有困难,可拨打办事处专线电话请求支援。
特伦士·希金斯信托事务所该机构在全国范围内建立了家庭服务支持网络,为AIDS病人及家属提供适当帮助。
HIV感染同居者及HIV感染儿童支持协会该协会在全国范围内组建了同居伴侣和儿童支持网络,为充当性伴或儿童护理者提供支持与帮助。
全国各地HIV志愿服务者机构这类机构对HIV/AIDS护理员提供一系列支持服务,服务内容非常实际,例如为护理员提供家庭帮助,充当护理员助手,提供咨询服务,组建各类护理者支持群体等等。
非专门HIV志愿服务机构,如“红十字协会”这类机构可为病人提供轮椅等设备。护理人员如果需要帮助,可与当地“红十字协会”办公室联系。
医护专家协会该协会为全国HIV/AIDS支持委员会社区支持体系的重要机构,其主要任务之一是为AIDS病人提供关怀支持。在澳大利亚的许多地方性卫生机构中,均有HIV医护专家协会成员,因而完全可以为HIV/AIDS护理人员提供实际支持与帮助。
2非洲地区的社区支持
非洲属HIV/AIDS重灾区,尤其是在乌干达、津巴布韦、赞比亚、坦桑尼亚,艾滋病流行情况特别严重。为了抵御艾滋病的侵害和其流行对社会造成的严重损失,上个世纪80年代末至90年代初,许多国家在国际社会的支持下,纷纷作出反映。一方面,积极开展宣传教育活动,预防HIV进一步扩散、感染;另一方面,努力对AIDS病人及其家庭给予关怀支持,提高病人的生存期限。与此同时,社区官方和非官方组织、个人、群体及各种专门机构纷纷参与社会支持活动,从精神上、物质上给予病人充分的人道主义支援。下面将介绍非洲国家乌干达和赞比亚的社区支持。
2.1乌干达的社区支持
1982年媒体报道了乌干达第一批AIDS病人。当时维多利亚湖西岸卡塞塞罗港有17名商人死于艾滋病。到1990年12月底,根据乌干达HIV/AIDS控制计划委员会报告,AIDS病人已达21719人。其中91%为成年人(12岁以上人口),20~45岁年龄段者为疾病高发人群。根据有关方面的研究,感染人群无性别差异,男、女在HIV/AIDS疾病中的感染人数几乎相当。此外,12岁以下未成年病人共2056人。其中,不足3岁的艾滋病患儿达儿童总数的84%。
在非洲撒哈拉沙漠地区的众多国家中,乌干达艾滋病流行程度最为严重。据世界卫生组织报道,这一地区目前大约有600万人属HIV感染者。目前,HIV感染人数每年呈上升趋势。有关专家认为,在未来的5~10年中,多数HIV感染者在历经各种慢性病折磨后将陆续死亡。而大量青年病人的死亡将导致乌干达劳动力短缺。此外,国民经济也将遭到严重破坏。据统计,到2000年底,乌干达双亲或双亲之一死亡的10岁以下儿童至少有900万。
研究发现,目前在乌干达,多数AIDS病例均因婚外性行为引起。因此,对于AIDS病人,大众普遍会作出道德判断。由于病人害怕受家人、朋友或邻里、同事遣责,多数人尽可能隐瞒病情。值得注意的是,许多病人并不认为自己已患艾滋病,而是以为自己被他人施了魔法。因而不惜重金寻求巫师帮助,或请草药医生给予治疗。为了改变艾滋病流行的局面,政府及社会方面努力加强国民教育,另一方面则开始大力推广家庭关怀与社区支持计划,以改善病人生存环境与生活质量。
1)官方对AIDS流行的反应
乌干达是非洲第一个开展全民HIV性途径传播预防教育的国家。这个国家目前经由性途径感染HIV的人数估计已达总数的90%。乌干达的艾滋病预防教育始于1986年。据悉,目前60%以上成人均已具备相关预防知识。然而,相关信息的了解并未改变国民性行为方式。为此,政府不得不颁布新法令,将国民性行为允许年龄提高至14~18岁。而违法者将被判入狱监禁。此外,新的法律同时规定,强奸14岁以下公民将被判处死刑。为了正视HIV/AIDS的挑战,政府还专门成立了“乌干达AIDS委员会”,由国家总统亲任委员长,以便从政治、经济各方面给予有力支持。乌干达AIDS委员会下设信息部、心理咨询部、教育部、社区服务部、防疫部和经济计划等部门。各部门均制定了相关政策并已开展相关计划。与此同时,乌干达政府还制定多层次战略规划,并动员全社会团结一致,共同迎接AIDS的挑战。
2)坎旺卡(Kamwokya)的社区支持
HIV/AIDS在坎旺卡流行面极广。据估计,在20~45岁年龄段人口中,20%~30%的人口呈HIV阳性反应。该地区仅两家HIV/AIDS治疗中心,目前早已住满AIDS病人。尽管国家AIDS委员会信息部和宣传部已对当地人(尤其是年轻人)进行了HIV预防教育,但坎旺卡居民性行为方式仍然缺乏安全性。虽然目前坎旺卡并无公开营业的青楼、妓院,但性交易活动仍时有发生。在坎旺卡的AIDS病人中,许多人为独居单身人口。由于感染HIV/AIDS,多数人已经丧失工作,因而病人生活困难,无法交纳房租。一些病人常常被房东逐出房门,流落街头,无家可归。鉴此,坎旺卡某些基督教社区首先作出反应,对HIV/AIDS病人给予支持。在这些被称作“卡班达”(kabondo)的基督教社区中,社区居民因宗教信仰、道德观念或政治义务等原因,常常访问相邻的贫困者和AIDS病人。访问者尽可能为病人提供服务,使病人获得极大社会支持。这种支持与帮助大致由以下形式构成。
医疗关怀在对社区AIDS病人实施医疗关怀的过程中,“卡班达”成员在医院健康服务部门与病人间起着桥梁联系作用。在这些基督教社区中,“卡班达”一旦发现有人患病,就会立即向医院报告。而向医院报告病人消息后,“卡班达”们还必须确定病人是否已被送往医院,或流动医疗服务队是否已上门为其服务。在每周星期二上午,“卡班达”成员会将恩桑比亚医院流动服务之家的医护人员带至病人家庭,让医护人员为病人作医疗救治;而在每周星期三,他们又会将病人先带至哈里·特里尼蒂教堂集中,然后再将他们转运至恩桑比亚医院。一旦医生诊治完毕,“卡班达”们还必须将病人送回家。由于“卡班达”成员对医疗服务的有效干预,使社区病员诊治数量增加了1~2倍。与此同时,极大减轻了医院压力,有助于支持医护人员的医疗工作。
人力物力支持每月第1个周日,在坎旺卡哈里·特里尼蒂教堂均会举行一次小型集会。社区居民会将捐款带到教堂,购买玉米粉、豆类及其它生活用品。据统计,在1年时间里,该区二级教会,用居民捐款购买和分发的食品价值约400美元,面对坎旺卡这样的贫困社区,400美元是一笔很大的财产。食品分发工作一般由“卡班达”成员担任,最需接受帮助者人选也由“卡班达”决定。在食品分送过程中,AIDS病人通常被纳入受助对象,大多数人均可获得分送的食品。坎帕拉是卡班达教按月捐款购买食品的教区之一。而促成居民这一行动则是能代表该区卡班达意志的二级教会。该基督教区居民一向乐于以各种方式帮助他人,在接受帮助的居民中,许多人为AIDS病人。除物质捐赠外,“卡班达”们还会为AIDS病人清洗蔬菜、淘米、取水、劈柴、清洗衣物、床单、打扫房间、清洗碗碟、帮病人洗澡等等。当他们认为有感染危险(如接触有HIV病人血迹的东西)时,即会戴上橡胶手套。
在坎旺卡这类贫困城市社区,困扰HIV/AIDS病人的最大问题是收入和住所。在许多情况下,“卡班达”成员通过小笔AIDS支持基金,帮助病人租用临时住房。或开展小型计划,如卖鱼、制作画框、做手工活计、木匠活计等等,帮助病人获取小笔收入。一些女病人利用其缝纽手艺用“卡班达”为其提供的布料制成衣服出售,因而获得了一些经济回报。
艾滋病孤儿援助目前在乌干达,因AIDS、战争或其他原因,失去双亲或双亲之一的15岁以下儿童大约为60~120万人。由于越来越多的成人死于AIDS,孤儿数量迅速增加(在乌干达,“孤儿”指丧失双亲之一的儿童),绝大部分孤儿由亲戚照顾收养,这使本来就极度贫困的乌干达人雪上加霜。然而,更为严重的是,在坎旺卡这类城市贫民窟中,多数居民均为来自乌干达各地的外来移民。许多人与原籍家庭极少联系,因而使部分失去双亲的儿童无人收养。为了解决艾滋病孤儿的养育问题,“卡班达”成员千方百计将孤儿送至亲戚身边,并尽可能为其提供物质援助和医疗支持。假如无法将孩子送至其亲戚身边或某些亲戚不愿收养,“卡班达”成员还会将孩子带回自己家中供养。
消除病人紧张情绪现在,AIDS已成为乌干达有史以来最敏感、最具争议性的问题。许多AIDS病人自感遭受他人排斥,社会处境非常艰难。而在坎旺卡一些基督教社区,人们不仅不会规避和责难AIDS病人,反而会给予他们以关怀和帮助。基督教徒们常常到病人家中拜访,热情问候和帮助病人,他们还会用手触摸病人,把手放在病人身上为他们祈祷。为了减轻病人的羞耻感觉,他们对艾滋病三缄其口,甚至故意装作不知病人病况。“卡班达”成员对病人的态度极大地解除了邻里对艾滋病的紧张情绪。许多从前害怕与病人接触的邻居改变了态度,主动上门为病人提供实际帮助(如洗衣、取水、提供食物等等)。
情感支持对于AIDS病人而言,在情感上遭到社会排斥是一个沉重打击。当然大众对病人的情感排斥并非仅仅出于对其所作出的道德判断,或因信息误导而产生的恐惧心理,有时的确是因为病人家人、朋友、邻居不知该以何种方式对待一个将死亡的人。面对患病的至亲或好友,他们深感不安、困惑、甚至无言以对,因而不得不采取回避方式,远离那些需要关爱和友谊的弱者。
然而,通过专家咨询可以帮助AIDS病人及其家人消除这种心理隔膜,恢复双方间的融洽关系。在坎旺卡,AIDS病人可以通过医院、AIDS信息中心、AIDS支持组织等机构,向资深专家寻求心理咨询,由专家出面协调病人家庭关系。当然,除亲情之外,友情对于病人而言也同样重要,友情支持既可以使病人获得心理满足,又可以让病人感到他人对自身的尊重。这会使病人恢复自信,觉得自己仍有生存价值。在坎旺卡社区,当基督教徒访问病人时,他们通常会将友谊、理解、支持带至病人家中,使病人获得极大心理支持。“卡班达”们同病人亲切交谈并让病人靠在他们肩上,带着同情认真倾听病人讲述他们的不幸。上门访问病人的“卡班达”并未受过专门训练、也不会给病人以任何忠告。在病人家中,他们从不谈论HIV检查结果,因为检验结果是绝对保密的。只有在病人主动提起时,他们才会讨论AIDS这一话题。当然,访问病人的“卡班卡”成员通常对病人病情均心中有数。他们知道哪些人经常进出于AIDS医院,或正在接受医院流动服务队的上门治疗。
精神支持对于AIDS病人而言,精神支持是其力量源泉,这种精神支持既可以减轻其犯罪感和对疾病的恐惧感,又可以使其摆脱因担心家人前景而导致的精神重负。每当“卡班达”访问病人之时,他们总要询问病人及其家人是否需要祷告。如果病人及家人愿意,“卡班达”会带领他们一同祈祷,他们还会同病人一起背诵圣经和唱赞美诗。有时,一些重病患者不能亲自到教堂做弥撒,病人则会请求他人将圣餐带至家中。代领圣餐者或为教堂牧师(牧师每月一次对病人进行家访),或为教堂选出专门负责圣餐送达的“卡班达”成员。随着病人死亡时期的临近,病人精神支持会变得越来越重要。而支持对象不仅限于病人本身,还包括病人家人。病人去世之后,特别是在死者身边无亲人的情况下,“卡班达”还会为死者举行葬礼。
疾病预防在坎旺卡社区和坎帕拉城周围,经常可以听到“卡班达”首领填词作曲,并由其成员共同演唱的宣传歌曲。歌词头两句为:“我们必须接受AIDS存在的现实,这种疾病的确存在于我们之中。”除歌曲之外,坎旺卡基督教区还经常上演舞台剧,以教育居民警惕AIDS经性途径传播。教区教徒会在星期日教堂弥撒上向居民讲述AIDS病,让居民预防HIV/AIDS传染。然而,仅具备相关知识并不能控制疾病扩散,居民还需要相应的支持(尤其是同龄人的互相鼓励),才能改变旧的行为模式,使安全的性行为得以维持。由于坎旺卡人口结构比较年轻,劳动龄人口所占比例甚大,因而急需在青年人中推广安全性行为方式,以预防HIV/AIDS经由性途径传播。目前,坎旺卡已有5名受过专门训练的青年领导,负责在邻里中持续开展性观念和性行为改变的工作。与此同时,这5名青年还担负着晚期病人或临终病人的支持工作。此外,坎旺卡社区还有8名青年领导正在接受相同内容的培训。一旦培训结束,他们将在社区中展开培训工作,每个人将负责培训6个青年,再让这6个青年去带动和影响更多的人口。这种滚动式培训方式可以从根本上改变社区人群的态度观念和价值、行为,从而达到从根本上消除AIDS传播的目的。
坎旺卡社区预防AIDS的基本方式是大力推行基督教的态度、价值和行为观念,尤其重视避免婚前性行为的发生和忠于婚姻、忠于家庭等内容的宣传。然而,假如人们无足够的收入维持自身及家人的基本生活,那么正确的行为方式最终仍无法建立。特别是某些来自贫困家庭的寡妇和单身女性,她们最易成为遭受不良诱惑的人群。如果进行性交易已成为某些妇女赖以生存的唯一手段,那么,就几乎没有可能避免高危性行为。为了使妇女不至于以性为谋生手段,坎旺卡教区组织妇女学习缝纫技能。妇女们在学会缝纫后可以制作成衣,然后出售其产品换取金钱。目前,坎旺卡社区已有28名妇女学会了缝纫,另有15名妇女正在学习。该教区还为无钱上学、具有遭受经济剥削和性剥削潜在危险的儿童创造受教育机会,使其具备基本的生存技能。目前,20个女孩和15个男孩正在接受性安全基础教育和基本职业技能培训。在课余时间,社区还鼓励学生参与某些具有创造性的活动,如踢足球、打排球、唱歌和表演话剧,防止其在校外“以性为乐”。
3)社区支持沿革
坎旺卡社区支持活动始于1987年,由当地一名受过“社区服务”专门训练的牧师东尼·达拉发起。在一次教堂布道中,达拉向社区教徒们灌输“社区支持”思想。一开始,很少有人能接受这一观念。后来,有5个教徒将牧师邀至社区,请他对“社区支持”作详细讲解。教徒们接受了牧师建议,开始访问邻里,帮助穷人(如为其提供食品,做家务事等等)。随着时间推移,5人服务小组成员逐渐增加。最后各街区均建立了自己的社区服务小组。各服务小组采取轮流在成员家中聚会的方式,所有人一起做祷告,共同研读圣经,讨论和制定帮助社区居民的计划。与此同时,达拉神父轮流到各服务组查看,一方面,强化小组成员的服务意识,另一方面又对其进行基本技能培训(如家庭访问技能)。由于接受访问者多为病人,当地医院派出1名护士,为“卡班达”们开设家庭护理基础知识课程。基础知识课程让每个社区派代表参加,学习营养学和病人护理技能。社区学员返回社区后,再将知识传授其他成员,因而极大提高了“卡班达”的服务质量。
1988年3月,恩桑比亚(Nsambya)医院开始派出流动医疗服务队,到坎旺卡社区看望晚期AIDS病人。由于医护人员不熟悉社区情况,需要有人将其带至病人家。于是卡班达成员组成新服务小组充当医疗队向导。不仅如此,他们还在医疗队走后继续上门服务,为病人提供帮助与支持。每当社区中有新的病人出现,“卡班达”就会主动将病人带至医院或介绍流动医疗队上门,使病人能够获得及时治疗。大多数新的病人检验HIV大多呈阳性反应,最后被确诊为AIDS病人。虽然医生从不将检验结果告诉“卡班达”,但不久“卡班达”们即会意识到自己正走访的人为HIV感染病人。一些“卡班达”因此深感不安,唯恐自己会因接触病人而传染艾滋病。然而,在专业医护人员的示范影响和带动下,多数人最终克服了恐惧心理。尤其是当他们看见医护人员坐在病人床头,靠近病人,用手触摸病人之时,“卡班达”们的所有顾虑随即被打消。
截止1989年10月,坎旺卡社区已有100多名为HIV/AIDS病人服务的“卡班达”。数月之后,帮助社区成立“卡班达”支持服务小组的东尼·达拉神父离开了教区。当时,许多人认为,失去神父指导,“卡班达”的支持工作将无法继续开展。然而,事实证明,“卡班达”们对HIV/AIDS病人的服务工作并未停顿。现在,坎旺卡社区有9个“卡班达”小组,每组有15~30个最为活跃的成员。支持服务小组,每周聚会一次,成员在一起祷告,一起读圣经,一起讨论自身及邻里的困难,然后制定出切实可行的工作计划,努力解决社区问题。在社区支持小组中,“卡班达”成员多数由20~35岁青壮年组成。其成员结构为商人、店主、中学生、一般工人、体力劳动者、手推车工人、家庭主妇、办公室文员和旅馆服务人员等等。“卡班达”小组会议通常是黄昏时分在露天举行。每次会议一开始,“卡班达”们就跳起“七步舞”,鼓励其他人参与他们的活动。会议使用语言主要为“Luganda”语,必要时,有人会将“luganda”语译为英语,或将英语译成“Luganda”语。会议接近尾声时,“卡班达”会汇报上周工作,将任务完成情况逐一向小组成员报告。负责走访者会报告被访者情况,如是否生病,是否缺吃少穿;负责分送物品者会报告分发情况,讲明是否已将食品或药品带给了病人。会议最后一项程序为下周工作安排,各组领导会将下周任务分配给“卡班达”成员。
“卡班达”小组只有1名组长,由成员推举产生。组长任职期为2年,2年后换届选举。在坎旺卡基督教区,“卡班达”支持服务队的运作思想主要为“非强权”领导制、团队工作精神及成员服务责任制。其活动中心始终围绕宗教崇拜、青年工作、病人和贫困者支持进行。在小组活动开展的过程中,所有成员必须积极参与,每个人会以各种方式介入群体活动、小组活动不能由个人包办,任何个人均无权主宰或决定小组事务。
有关专家认为,坎旺卡社区“卡班达”支持小组所以能发展壮大,很大程度上应归因于每周服务人员培训班所使用的口号。在这种每周由社区居民广泛参与的培训班中,使用了一系列由卢姆卡神学院编写的“社区服务口号”(例如:“我们是基督教徒,我们要为他人服务”)。这种培训班每周举行一次,一般在黄昏时分开始。培训班由“卡班达”小组组长负责实施,并由莱索托城卢姆卡培训班结业学员指导。必要时地方教堂还会派牧师参加,以督促培训工作进行。
5)社区关怀计划的发展
坎旺卡基督教对居民的约束力是惊人的。它可以促使教徒全心全意为他人服务。在这类基督教教区中,支持穷人和AIDS病人均为志愿服务人员,多数人利用自身有限空余时间为社区服务。其中,许多人不仅从事全日制工作,而且还有家人需要照顾。而在坎旺卡这样的贫穷社区,无数穷困者正在为生存而挣扎,需要获得帮助的人太多,而“卡班达”为其提供的经济和物质援助显然如杯水车薪。除恩桑比亚医院流动医疗服务队给予“卡班达”少量食品和药品外,“卡班达”们没有任何外来支援。不仅如此,“卡班达”们甚至缺少相关信息,他们几乎看不到以健康关怀和社区发展为题的杂志和书籍。然而,坎旺卡基督教区在社区关怀上却取得了极大成就,(宗教的约束力显然是空前的)。面对AIDS的具大挑战,他们开社区关怀之先河,找到了解决复杂问题的有效方案。在恩桑比亚医院实施AIDS关怀计划的过程中,“卡班达”们协助医院使计划顺利实施。与此同时,他们又极大地减轻了医护人员的工作压力,降低了社区对医疗服务的依赖。在许多病人生命垂危的最后日子里,由于有了“卡班达”的帮助,使他们获得了从未有过的人格尊严和安静生活。目前,坎旺卡的“卡班达”们正以更开放的态度和忠诚精神,努力消除社区居民对AIDS病人的偏见、歧视和恐惧心理,强化和推行安全性行为方式,从而对社区HIV的预防作出了巨大贡献。
毫无疑问,在未来的10~20年中,AIDS将是乌干达和非洲撒哈拉沙漠周边国家必须面对的最大社会、经济及大众健康问题。目前,非洲东部和南部国家政府要无限扩大其服务国民抵御艾滋病的能力几乎完全不可能。此外,政府也无法消除艾滋病带来的潜在社会影响。而在未来的年代里,AIDS的流行速度将超过以往任何时候。政府各部门要正视艾滋病问题,消除因艾滋病流行带来的多重影响,唯一可行的办法即动员社会各方面力量,有效利用来自国际社会的每一种支持资源。完全可以肯定,目前在非洲许多国家,教堂和其他宗教组织均具有动员数以百万计居民充当志愿服务者的潜能,这类志愿服务机构不仅可以承担宣传和教育大众预防AIDS的任务,而且还可以为AIDS病人及其家庭提供实际关怀和支持。
当然,还有其它的社区关怀方式。除宗教领域之外,社区关怀可扩展至社会各个层面乃至各种阶层,如妇女组织、青年群体、贸易团体、农友协会、文化团体、体育俱乐部、志愿服务机构、地方支持群体、城市居委会和乡村村民委员会等等。
6)家庭访问及群体领导技巧
家庭访问技巧在坎旺卡基督教社区,“卡班达”在走访病人家庭的过程中,大多会使用一些实用性较强的访问技巧,归纳起来有以下几点:
上门服务时最好2~3人一组,以便小组成员可以分别开展工作;在进入病人卧室前应轻敲房门,等待病人允许后方可入内;认真听取病人及其家人倾诉,避免自己过多讲话;不要探听病人致病原因,鼓励病人多讲述他目前的难假如病人非常虚弱且单独居住,尽可能地给病人以实际帮,如为其取水,劈柴,做饭,打扫房间,洗衣物、床单或碗碟等等;征求病人或其他家庭成员意见,看其是否需要做祷告。假如获得的答案是肯定的,那么在离开病人家庭之前,与其共同祈祷;不要将自己与病人或病人家人谈话时获得的信息告诉社区中其他人
群体领导技巧作为社区中任何一种群体领导,必须讲究领导技巧。“卡班达”在充当群体领导时总结出许多经验,这些经验大致如下:
群体提出的所有问题,领导人不应自行作答;群体作出的所有决定,均不应成为领导包办代替的产物。留心群体成员的兴趣和需要。对成员的不同反应,领导人均应具有敏锐的洞察力。领导者的任务是发现他人知识。因此,应积极鼓励他人参与群体活动,切忌用自己的知识去教育他人。让所有成员轮流充当群体领导。这种方式可以鼓励他们对群体活动的深度参与,激发他们对群体活动的兴趣。在这种情况下,他们的参与热情甚至会比领导者更高。如果领导者与他人无话不说或不怕暴露自身观点,那么群体成员将会效仿领导行为,彼此接触的机会会越来越多鼓励成员发表自己的意见,尤其要注意鼓励惯于沉默者积极发言。因为群体成员的意见非常重要。成员间的知识分享对群体发展极为有益。在必要情况下,减少对过多发言者的注意,因为过多注意这类人会使其他人更为敏感。即使这种方式会在一定程度上挫伤其积极性,但这对他们的健康成长却非常必要。努力在群体中营造一种随意气氛,以便使成员情绪得到放松。最为有效的办法是让群体成员围坐一圈,这样每个人都可以看见所有其他成员。当有人提出问题之时,领导应将问题交给群体讨论,以便让成员分享他人意见,最终达到集思广益的目的。如果群体的所有问题均由领导一人解答,领导者扮演的角色是“教员”,而并非群体领导。领导的主要任务是鼓励他人参与群体活动,引导其讲述自身意见,以便群体成员能分享他人观点。如果群体领导能认真倾听他人意见,那么,群体成员也会仿效领导行为。
2.2赞比亚的社区支持
目前有两种疾病严重威胁着全世界数千万人的生命。第一种即HIV,这种病毒最终会导致AIDS。根据联合国艾滋病规划署及世界卫生组织报导,自HIV/AIDS流行以来,全球已有1200万人死亡。另一种目前在世界范围内广为流行的肺结核(TB),全世界每年有300万人死于TB,其死亡人数位居因病致死首位。事实上,HIV和TB是两种相辅相成的疾病,二者互相促动,推波助澜,导致患者病情恶化。目前在HIV感染者中并发TB不仅使病人生存质量降低,而且显著缩短病人寿命,使HIV/AIDS病人过早死亡。HIV的流行也促进了TB的扩散,加快了全人类TB流行速度。由于HIV和TB的流行,非洲国家正面临巨大灾难。而在非洲一些感染HIV和TB的国家中,赞比亚人口又位居前列。据悉,目前赞比亚1/5的成人已感染HIV,估计每年有9万人成为AIDS病人。此外,赞比亚每年新感染结核人数也由1984年的7000人升至1998年的4万多人,感染形势非常严峻。
1)家庭关怀战略
同非洲撒哈拉多数周边国家一样,赞比亚由于资源短缺,要给予HIV和TB病人以基本关怀实属不易。毫无疑问,对病人给予关怀支持,是所有非洲撒哈拉国家政府所面临的最大困难。为了迎接HIV/AIDS的挑战,赞比亚于上个世纪80年代末开始制定家庭关怀战略(或称以家庭为基础的社区关怀战略)。这一战略计划,不仅包含对HIV/AIDS病人的医疗护理,而且还可以满足疾病流行区个人、家庭和社会的需要。然而,由于经济发展,缺乏外部世界支援和其他原因,赞比亚及其他非洲国家的家庭关怀计划至今仍停留于形式。每年政府只有少量经费投入,无法给大批病人以相应支持。
虽然全国性的家庭关怀计划无法实施,但在赞比亚某些地区,如铜带省恩多拉天主教区,社区家庭关怀计划的实施却颇有成效。在赞比亚,铜带省恩多拉地区居民收入最低。但早在1991年,恩多拉地区即开始对HIV/AIDS病人实施家庭关怀。有关资料显示,到1998年底为止,铜带省恩多拉地区家庭关怀计划已遍及23市、镇,覆盖居民数达40万人。该计划以人口覆盖面广、经费使用合理而著名于世。计划不仅包括了所有HIV/AIDS病人,而且还将TB病人纳入计划实施范围,使更多患病居民获得了良好的照顾。
有关专家认为,赞比亚铜带省家庭关怀计划的成功实施关键,在于当地500多名志愿工作者角色的成功扮演。在恩多拉500多名志愿工作者中,绝大部分是妇女。面对HIV和TB流行的双重挑战,当地妇女积极作出反应,努力为患病家属和邻居提供支持与帮助。
2)HIV/AIDS流行趋势
就整个世界范围而论,赞比亚属HIV流行重灾区之一。据官方的有关估计,1997年,赞比亚HIV感染人口已超过100万。其中包括95万成人和7万儿童(赞比亚儿童总数仅为900万人)。目前,大多数HIV感染者正向AIDS阶段过渡。大约在感染HIV10~15年后,病人将会陆续死亡。研究表明,目前,在赞比亚的HIV感染人群中,绝大部分人均为无保护性交感染。只有占病人总数的15%的个人,属血源性感染(其中包括针管共用和其它途径的血源性感染)。据估计,每年被母亲感染的婴儿为25000人,包括孕期感染、生育期感染及哺乳期感染等感染类型。在赞比亚HIV感染者的妇女中,其子女感染HIV的比率高达30%~40%。由于在过去的10年中,赞比亚政府、大众媒体、地方和各类国际非政府组织、教会、学校、社区群团及其他机构,对HIV/AIDS的有关信息作了大量宣传,从而使赞比亚多数成年人口了解了有关HIV/AIDS的基本常识。有关专家认为,目前已有多种迹象显示在赞比亚某些地区寻求临时性伴的人数正在减少,使用安全套的行为日渐普遍。当然,从提高大众HIV/AIDS感染警惕到彻底改变人们的性行为之间还有很长的距离。但截止2000年底,赞比亚成人HIV感染数已不再上升,国民感染比例仍维持在原来的19.9%。有关研究认为,在未来的年代中,赞比亚国民HIV的感染率可望下降,大约到2010年,其成年人口HIV感染率可降至总人口的16%左右。
同非洲及世界上许多国家一样,赞比亚HIV的流行使TB人数剧增。HIV与TB有着密切的关系,两种疾病相互促动、互为影响。在1964~1984年间,赞比亚TB流行甚嚣尘上。据赞比亚卫生部报告,1984年该国新增TB活跃期病人7000人,而到上个世纪90年代中期,情况急剧变化。每年新增病人数达4万人。然而,如果排除HIV流行因素,1995年赞国TB病人可能为1万人。由于HIV的肆疟,TB病人人数因此多出3万人。据有关方面估计,到2005年为止,赞比亚因HIV流行导致的TB数每年将达到4万。事实上,在过去的40年中,医学界已能有效控制TB流行。但是,按照目前的治疗方案,病人至少须住院两个月,而在出院之后,还需在无医生监督的情况下,使用医院处方药物作自我治疗。治疗时间少则1周,多则半年。然而,由于缺乏相应的治疗条件,在赞比亚和非洲许多国家,多数病人不能按程序治疗,因而疾病久治不愈,TB痊愈率仅为15%~20%。由于病人人数过多,赞比亚医院不仅病人充塞,而且医疗费用上涨。TB病人80%的费用为住院费,而药物费用实际只占总费用的约20%。
1996年1月,卫生部向TB病人推荐一种非住院疗法,即“短程直接观察疗法(DirectlyobservedTreatment,Short-course,简称DOTS)。这种新的医疗方法由世界卫生组织推荐,其主要方法是依靠卫生工作者或社区志愿服务人员,确保TB病人完成所有医疗程序。DOTS方案使许多国家(其中包括赞比亚)的TB流行状况大为改变。但这种新方案在赞比亚实施过程中,仍表现出严重的地区间不平衡,TB病人治疗程序完成率仍然很低,因而病人痊愈率也不高。
AIDS和TB的流行极大地破坏了人们的正常生活。据统计,目前在赞比亚的AIDS病人有84%属20~39岁年龄段。他们中多数为家庭经济支柱,并有子女需要供养。对于许多家庭而言,HIV/AIDS不仅是一种致命的疾病,而且更是一种经济灾难。此外,感染HIV/AIDS的个人及家庭还会遭受歧视,许多人不得不远离社会与人群。当某个家庭有人因感染HIV而患病时,治疗费、药品费及其他传统治疗所耗经费急剧上升。与此同时,死亡和疾病导致的劳动力丧失,使家庭农作物欠收或工资减少。家庭无固定收入导致人口赤贫,许多人家甚至缺乏肥皂、衣服、床单、毡毯等日常生活用品。部分未成年人(特别是女孩)只得辍学回家,照顾生病的兄弟姐妹或父母。一些女孩甚至不得不出入于性交易场所,出卖自身以换取金钱。目前在乌干达,社区照顾病人的重担主要由妇女承担。病人妻子、母亲、祖母和儿女不得不全力照顾病人,妇女收入也因此而减少。由于照顾HIV/AIDS或TB病人耗费了大量时间和精力,家庭主妇照顾其他家庭成员的时间也相应减少。体力的消耗和情感折磨给许多妇女以双重压力,而在病人过世之后,妇女本身也可能患上慢性疾病。许多人缺乏供养子女的经济来源,甚至会丧失居所和全部财产。因为按照赞比亚的传统习惯,丈夫死后其亲属会瓜分掉寡妇家中的一切财产。
赞比亚HIV流行的最大影响是艾滋病孤儿数显著上升。在1990~1995年间,丧失双亲或双亲之一的孤儿数从2万人迅速升至20万人。到2000年,赞比亚艾滋病孤儿数已升至50万人。在铜带省,据恩多拉天主教AIDS规划部估计,赞比亚现在大约有1/3的家庭在照顾1个以上艾滋病孤儿,且90%以上孤儿完全丧失经济来源。艾滋病流行对国家经济的影响也是严重的。由于熟练工过早死亡、患病或上班时间参加亲朋好友丧礼等原因,矿山、工厂、农场和其他企业无正常工作秩序,其生产量也因此而大大减少。HIV与TB同时流行加重了赞国医疗服务机构的工作压力,为HIV/AIDS病人提供医疗关怀的任务主要由医院承担,但90%的医疗费用医院却无法收回。在某些大医院,50%~70%的病床被HIV发病期病人占据。许多费用,如HIV测试设备、实验试剂、诊断仪器使用物品(如X光底片)、抗结核药物和HIV相关药物费用使医院严重超支,以至出现药物和医疗设备严重短缺的现象。加之健康中心也缺乏药物和设备,因而不能分担医院的压力。由于人员数量有限,HIV/AIDS的咨询工作也不得不由已严重超负荷的医护人员承担。众多问题使赞比亚经济陷入困境,社会问题逐渐增多。虽然在上个世纪90年代,政府用于国民健康的经费已翻了一番,但由于通货膨胀原因,增拨款项严重贬值。
3)家庭关怀的社区干预
在赞比亚,社区家庭关怀模式不仅深受病人及家人欢迎,而且普遍为国际社会所承认。1993年,世界卫生组织全球艾滋病规划署及赞比亚卫生部曾对赞比亚国家以医院为基础的家庭关怀计划进行过研究,结果发现与住院治疗相比,几乎90%的病人及家庭更乐意接受家庭关怀模式。当然,赞比亚的家庭关怀战略也有不足之处。该国第一个家庭关怀计划由医院负责实施,参与计划的医护人员必须直接到病人家中对其进行治疗服务,这种服务方式既耗费时间,又耗费金钱。特别是在某些农村地区,上门服务的医护人员75%的时间均耗费在路途上,且每天至多只能看望8个病人。此外,旅费开支也过大。在某些情况下,差旅经费甚至超过了总经费的40%。世界卫生组织的研究还发现,一个3人医疗小组一次上门服务费用为26美元。因此,世界卫生组织认为,家庭关怀“是一种费用过高、投资密集、其成本有待降低”的护理模式。
由于及时发现了家庭关怀的不足之处,赞比亚医疗机构开始与健康中心、社区组织和地方志愿服务群体联系,多部门密切配合,共同开展工作。多方合作的结果,不仅使家庭关怀计划逐步向社区扩展,而且极大地降低了费用和开支。与此同时,其他机构,如卢萨卡家庭健康委托所也开始将注意力转向TB及HIV/AIDS病人,实施他们自己的家庭关怀计划。在开展以社区为基础的家庭关怀计划的过程中,有关方面注意吸纳地方志愿服务者参与其上门服务,因而其费用比以医院为基础的服务模式更低。不仅如此,以社区为基础建立的关怀服务服务时间也远比医疗队更长。尽管赞比亚的社区支持计划取得了较大成就,但其家庭关怀仍无法全部覆盖众多HIV/AIDS病人。世界卫生组织及赞比亚卫生部1993年的研究表明,赞比亚接受家庭关怀的病员数大约占需要关怀与支持者总数的5%~20%。这种极为明显的“家庭关怀缺口”在非洲其他国家目前普遍存在。1994年春,南部非洲AIDS服务组织网络(SANASO)在赞比亚的奇卡卡塔医院召开了有关家庭关怀的国际会议,来自南部非洲国家的代表一致认为,弥合“家庭关怀缺口”的唯一办法是强化对家庭计划的社区干预。而社区干预的强化则需要大批志愿工作者(如宗教教徒、社会群团成员、青年群团成员)的踊跃参与,但据非洲许多国家过去开展社区支持计划的经验显示,在某些健康关怀计划中,志愿服务者的参与热情和参与兴趣很难长期维持。然而,HIV/AIDS病人家庭关怀和社区支持计划实施过程中,这一问题在某些社区却得到了较好解决。
4)恩多拉天主教区的社区支持
上个世纪90年代初的一个傍晚,在赞比亚基特(Kitwe)城北边一个小镇,教会和社区领袖在当地天主教牧师办公室举行了一个特别会议。与会者心情沉重,而会议商议内容仅为一项,即如何解决TB和HIV/AIDS流行出现的大批病人的护理问题。与会者中部分人已获悉恩多拉天主教会正帮助邻近社区实施家庭关怀计划,因而一致决定请教会予以支持。会议当即起草了一封请求信,当地天主教牧师英国国教牧师、其他3个教堂的牧师、健康中心的医疗官员和社区知名领袖均在信上签名,然后派人将信送至恩多拉天主教会AIDS规划部。而恩多拉天主教会AIDS规划部在此之前已收到了许多同样内容的信件。这些信件不仅来自恩多拉市各个城区,而且来自铜带省各个地区。此外,规划部还收到了许多不同内容的求助信件,如要求给学校以经费支援;要求为迅速增加的AIDS孤儿提供食品;希望得到有关AIDS的书籍与文字资料;希望提供可以在学校、教堂和社区群体中宣讲的讲话稿及上演的话剧剧本等等。而AIDS规划部则在资源极为有限的情况下,尽可能的为各地提供了相应支援。据悉,教会AIDS规划部将年预算的1/2用于全省各地的HIV预防活动的开展,其余经费全部用于支持23镇40万人口的家庭关怀计划。
社区支持计划开端1991年,恩多拉市郊2个贫困镇率先开展了家庭关怀计划。当地天主教会和
“奉心会”(SacredHearts)修女在天主教堂建立了1个小诊所,开始为TB和HIV/AIDS病人提供支持。然而,在诊所开展服务后,修女们不久即意识到,许多病人已无力上门问诊,必须亲自到病人家中为其服务。但上门服务耗时费力,唯一办法是让当地愿意参与服务者介入,充当志愿服务工作人员。虽然赞比亚基督教徒历来就有走访病人、为其提供情感和精神支持的传统,但是,由于当时大众对HIV/AIDS和TB病人的负面看法太多,修女们无从知道是否有人愿意为这类特殊病人提供服务。为了了解社区情况,修女们奔走于各个教区,请求居民上门看望TB和AIDS病人。出乎修女们的意料,志愿服务者均反映热烈,愿意为病人服务的人不少。于是,在后来的3个月中,修女们对来自2个镇的45名志愿服务者进行了基本护理培训,这即为铜带省HIV和TB病人家庭关怀计划的开端。
计划目标及管理1993年,恩多拉天主教会建立了AIDS规划部,重点开展社区家庭关怀计划。家庭关怀计划目标大致有三个:第一,为HIV/AIDS病人提供系统的支持关怀服务;第二,增进一般人群预防和控制HIV/AIDS知识的了解度;第三,推动社区各类支持计划的发展。计划开始后,参加计划的病人人数迅速上升。到1998年8月,家庭关怀计划登记注册病员已达5500人。除此之外,在最近5年中,接受过计划帮助的病员数还有1万多人。在计划制定和实施过程中,恩多拉天主教会AIDS规划部的主要职责为:负责制定计划实施的所有政策;寻求计划所需的物质资源(如药品、食品等等);监督地方管理部门的工作;寻找和报告基金使用情况;管理和评估计划活动。为了保证工作顺利开展,艾滋病规划部雇佣了6名全日制工作人员,其中包括1名医生和1名医疗官员。此外,AIDS规划部还在恩多拉设立专门办公室。在计划开展过程中,规划部派出28名护士在计划实施的23个市镇工作,其中18名护士为规划部雇佣工作人员,其余10名护士借调于地区健康管理队。这一关怀计划不再由医院和卫生部门单独实施,而是由恩多拉各类机构协同开展。参加计划的单位、机构和个人有:恩多拉天主教会、当地非政府组织、社区各类群体、地方卫生管理机构、各类公立医院和私立医院、赞比亚警察受害人支持局、世界粮食规划署、地方商会及一些专为他人祈求幸福的祈福师。计划所使用的资金主要来自欧洲一些组织或财团的捐赠。
目前在计划实施社区,有500多名志愿工作者参与计划活动。大部分社区均已建立自愿工作者委员会,以便管理自身事务。志愿工作者委员会与其他机构协同工作,并接受“服务管理局”监督。除负责对志愿服务人员的工作实施监督外,“服务管理局”还负责药品、食品其他物质管理及基金开支等事务。在开展计划的社区,部分“服务管理局”人员由天主教修女组成,其中一人为天主教神职人员,另一人为镇发展委员会成员。“服务管理局”同地方志愿工作者委员会密切配合,在社区支持活动中起着极为活跃的作用。
社区家庭关怀形式恩多拉天主教会将社区家庭关怀定义为:在社区范围内,由家庭成员、邻里和社
区外来机构对长期患病居民实施的关怀支持活动。家庭关怀形式多样,既有医疗护理关怀、物质支援关怀、实际困难解决关怀,也有情感支持关怀、社会支持关怀、精神支持关怀等形式。自计划开展以来,社区许多长期病人已经获得家人、朋友及邻里的支持与帮助。然而,与此同时,被家人抛弃缺乏关怀的病人数也在增加。鉴此,社区关怀计划开始强化家庭对病人的关怀能力,社区其他组织积极介入关怀活动,对长期患者,尤其是HIV或TB病人给予支持。
在赞比亚,社区家庭关怀计划所覆盖的人群几乎全部为成年人,这类病人至少应患病1月以上,多数人带有HIV/AIDS或TB症状。计划注册的被关怀人员大多并未作过HIV检验,只有少数人(大约不足总数的25%)作过相关测试,并被确诊为HIV病人。由于HIV感染人群多为贫困线以下人口,因此家庭关怀计划选择在铜带省边远地区5市镇中的低收入镇实施,只有恩多拉恩代基(Ndeke)郊区的家庭关怀计划例外。作为铜带省基督教最大教派,天主教在社区家庭关怀计划中占据着重要地位。在天主教会的积极推动下,所有基督教会均参与了社区关怀,一些新教教区志愿工作者也开始参加计划活动。虽然在计划开展过程中,教会起着极重要的作用,但教堂神职人员和日常宗教司职人员并非计划开展的关键人物。
社区干预行动当社区组织向教会提出要求,希望教会支持家庭关怀活动之时,教会AIDS规划部即
要求社会召开会议,就以下三方面问题展开讨论:第一,社区目前存在的困难和问题;第二,社区自身能解决问题的程度;第三,社区希望能获得教会什么帮助。在社区会议召开过程中,艾滋病规划部还派员参加了社区会议。参加会议的代表一开始即提出一系列敏感问题,希望教会能全力支持。然后,社区及教会代表逐渐在双方角色义务问题上达成共识,并决定由社区出面干预家庭关怀计划的实施。总之,社区在家庭关怀计划实施过程中必须承担以下工作:
给予病人家庭照顾社区长期病人的基本家庭关怀护理工作首先由家庭成员主要为妇女承担。由于HIV、TB病人大多极度虚弱,因而家庭护理负担沉重。组织志愿服务队伍社区家庭关怀计划的中坚是志愿服务人群,其中多数人由教堂召募。为病人服务的妇女无固定报酬,但可以获得少许物质奖励。此外,按照非洲的社会习俗,病人或病人家属会给予服务人员少量金钱或如蔬菜、水果、鸡蛋类食品。服务受益人须提供福利支援在赞比亚的社区支持计划中,多数有长期病人的家庭必须交纳少量经费,以购买如玉米粉、食油、豆类、高蛋白食品等物质。在病人捐赠的款项中,大约10%的捐款将返还计划,以购买物品,食品出售或作免费赠送;提供劳动力及建筑材料在赞比亚许多社区,家庭支持计划开展的办公地点全由社区修建。建设原料就地取材,劳动力由村民义务提供。提供物质援助在计划实施的过程中,社区教堂、病人邻里及亲朋好友为计划捐赠了部分食品、衣物及钱财。这类捐助行为并非原订计划的一部分,而是社区居民在HIV、TB流行的情况下,作出的自发性反应。支持艾滋病孤儿对于父母因AIDS死亡的未成年人,亲戚及邻里给予了极大支持。他们或将孩子带回自己家,或在日常生活中给予大量实际帮助。
计划实施内容恩多拉天主教区的家庭关怀计划以多种形式满足了HIV或TB病人及家人的需求,解决了他们的实际困难。计划实施内容大致如下:
福利支援艾滋病规划部家庭关怀预算的最大开支项目是社会福利支援。这种福利支援不仅包括病人,也包括其他家庭成员。福利支援的主要形式为食品供应,如玉米粉、高蛋白食品、豆类、食油、盐。在获取这类食品之前,大部分家庭均应交纳少量现金。TB病人、孤儿、贫困病人及被家庭抛弃者可免费获得食品。社区家庭关怀计划还为赤贫家庭提供基本生活用品,目前计划注册的5500人中,大约有一半以上病人及家庭接受了计划的福利援助。病人及家人是否有资格获得援助,应交纳多少资金,均由社区志愿工作者与地方计划执行护士共同决定。医疗关怀接受社区医疗关怀的病人或接受上门服务,或自行去社区诊所就诊。在多数开展社区支持计划的城镇里,为计划工作的护士每日上午在固定地点为能行走的病人进行治疗。而重病人则由志愿工作者上午上门为其服务,下午再由护士上门看望病人。艾滋病规划部为每个护士配备了一个有40种药物的药箱。药箱中既有抗生素、抗细菌药物、抗疟疾药物、止痛药品,又有维生素、矿物质等补充剂。此外,还有绷带、消毒药棉、橡胶手套之类医疗设备。参与计划的专业护士一般能治疗与AIDS相关的普通疾病,如腹泻、咳嗽、皮肤病症、口腔发炎、溃疡、带状疱疹和一般性病。所有医疗费用和药物均属免费提供,统一由计划捐助机构支付。如病人需要专业治疗,计划执行护士会出具证明,将其转诊。在铜带省5所省级医院中,目前有4所医院可以为家庭关怀计划注册病人提供免费诊断与治疗。护理照顾由于有了良好的医疗护理,长期病人的生存质量有一定改观。然而,许多病人还需要定期提供食品、安全饮用水和对症治疗的药品;某些病情加剧的病人需要照顾。此外,长期卧床病人经常需要他人帮助翻身,以免患上褥疮。这些日常护理工作通常由病人亲属在护士或志愿服务者的指导下进行。如病人身边无亲属照顾或其亲人同属长期病人,那么,照顾病人的任务则由志愿服务者承担。实际帮助如前所述,如果病人家庭成员无法照顾病人,那么志愿服务人员则会承担病人家庭许多实际事务。志愿服务人员尤如病人、社区支持计划和医院之间的一座桥梁,将病人与计划实施紧密联系在一起。如果病人需要被送往医院或从医院送回家,当地志愿工作人员会出面向计划管委会联系车辆,并陪护病人到医院就诊。在某些地方,当志愿服务者看护的病人死亡,而死者亲属不在身边或不能主持葬礼之时,志愿服务者还会安排其丧葬事务。情感与精神支持社区志愿服务者们通常会为病人及家人提供情感支持,而这种支持不仅耗掉他们大量精力,而且还加重了他们的情感负荷。由于志愿服务人员均有基督教宗教背景,因而他们会从给予他人情感与精神支持过程中寻找自身精神源泉。为了给予病人以情感和精神支持,志愿服务者们常常与病人及家人一同祈祷或阅读《圣经》,使病人家庭及自身获得心灵安慰。咨询服务在社区支持计划开始的过程中,居民HIV检验前和检验后的咨询工作一般由执行计划的护士和约50个受过专门培训的志愿工作人员承担。原则上,HIV的检验应在公立医院进行。但由于某些医院缺乏相应检验设备和检验试剂,往往不能作这类检验。在这种情况下,对于社区某些长期病人,不管是否作过HIV检验,负责家庭关怀的护士和志愿工作人员均会向其提供咨询服务。信息服务在计划执行的某些社区,由于害怕自己感染HIV或TB,许多居民一开始并不愿照顾患病家属。针对这种情况,志愿工作者及计划执行护士向病人家属作了大量宣传,让他们了解HIV及TB的相关信息,告诉他们疾病的传染途径,纠正他们有关疾病传染的错误观念。志愿工作者和执行护士耐心说服病人家属,告诉他们病人非常需要关怀。与此同时,他们还竭力消除居民对HIV、TB病人的歧视,纠正人们的错误认识。此外,社区护士还通过面对面交谈、教堂和其他组织召开讨论会等形式,向大众宣传HIV/AIDS及TB的预防知识。援助艾滋病孤儿恩多拉天主教会艾滋病规划部以支付食品费、肥皂费、衣物费和学费等形式资助了几千名艾滋病孤儿,其中大部分实际工作均由地方非政府组织、儿童救助会(ChildreninDistress)负责实施。而在某些市镇,受助儿童的选择也由志愿服务人员及计划执行护士共同决定。性别平等及人权教育HIV在赞比亚的流行深刻揭示了旧价值观及旧行为方式的弊病,因而有助于消除女性必须依靠男性的旧思想观念。而正是某些陈旧的价值观念和行为方式,才为HIV的流行奠定了社会基础。一些陈规陋习(如剥夺寡妇财产),使广大妇女成了HIV流行的最大牺牲品。为此,恩多拉天主教会实施了“妇女发展计划”,通过“观念转变训练”等内容,增强了妇女的自立信心,使许多女性有了敢于面对旧价值观和旧行为方式的勇气。这类专门针对妇女的发展计划和“观念转变训练”并非家庭关怀计划的原订内容。由于教会计划发展部人员在计划实施过程中与志愿服务者机构、宗教领袖及警察受害人支持机构有着密切联系,了解到赞比亚妇女深受某些陈规陋习束缚的情况,因而决定实施妇女发展计划并对社区妇女展开了“观念转变训练”。
计划实施广度社区支持计划开展之初,志愿工作者采取挨户访问方式参与家庭关怀计划的病人服务。
随着计划的广泛开展和居民对计划了解度的逐渐提高,家庭关怀计划也得到越来越多居民的认同,病人开始主动寻求志愿工作者的帮助,家属也要求志愿工作者邀请计划执行护士上门服务。目前,在铜带省实施家庭关怀计划的23个市、镇,计划覆盖病人人数比例极高。1998年初,有关方面曾对恩多拉郊区恩科瓦扎(Nkwazi)镇进行过调查,发现在恩科瓦扎镇,凡患病1月以上的HIV或TB死亡者,均被计划入册,且死亡之前均接受过计划支持与照顾。该项调查还发现,死者平均年龄仅33岁,HIV/AIDS为多数人主要死亡原因。有关专家认为,计划对病人的高覆盖率表明,该项计划不仅在一定程度上满足了病人需要,而且具有易于实施、受益人经济负担较轻等优点,深受病人及家人欢迎。
计划实施的经济成本如果将计划受益人福利因素考虑在内,铜带省社区家庭关怀计划的成本属中等水
平。在1996~1998年的24个月间,有关方面在铜带省依坡苏基罗(Ipusukilo)镇对计划成本(包括孤儿支持经费)进行了分析研究。结果发现,该镇400病人的关怀服务(若覆盖受益家庭成员在内共2500人)每月耗费资金平均为2216美元。计划最大开支项目为家庭福利支持经费(包括食品、衣服、毡毯、床单发放费),其耗资数额约占总数的37%;其次是药品及医疗服务费,占总支出的25%。艾滋病规划部认为,在社区家庭计划实施的23个市镇中,依坡苏基罗镇的计划成本及经费开支情况具有普遍代表性。
计划成本的另一计算方法是从计划执行护士的经费开支情况来加以考虑。例如可以按照护士在社区
诊所或病员家中与病人见面次数来计算计划成本。在1996~1998年的24个月中,依坡苏基罗镇执行护士平均与每个病人见面1次大约使用3至4.25美元。在这笔开支中,不仅包括食品赠送费、福利支持费、药品费、医疗设备费、交通费及相关人员工资,而且还包括艾滋病规划部所有办公人员工资经费、社区志愿服务者培训经费、艾滋病孤儿家庭访问经费和HIV预防宣传(例如到一般人群工作场所和社区集会进行宣传)经费等开支。如果除病人的福利支持费用,平均每个护士与病人见面1次仅花消1.85~2.60美元。
社区家庭关怀计划实施成本与医院关怀计划实施成本并无可比性,因为铜带省社区家庭关怀计划所包括的内容广泛,并非单纯治疗、护理计划可比。不仅如此,铜带省社区家庭关怀计划也不能与其他地方类似的计划相比较。例如,1991年,有关方面曾对蒙泽地区医院实施的家庭关怀计划作过研究。结果发现,院方每家访1个病人的费用约14美元,这笔开支是1个3人小组(社工、护士和司机各1名)的共同消费,不包括赠送病人的食品及其他福利支持费用。
社区HIV/AIDS家庭关怀计划不仅要耗费大量资金,还要耗费医护人员、家庭成员(尤其是妇女)大量时间。但是,社区家庭关怀计划的开展为病人及家人带去了食品,解决了他们的实际生活困难。此外,计划的开展还为病人家庭节省了大笔开支,如医院住院费、往返交通费及病人住院期伙食费等等。
恩多拉天主教区关怀计划的高额耗资也与计划实施地有关。由于计划实施区域均为城镇,人口密度较大,病员数目较多,因而导致计划成本过高。虽然耗费了较多金钱,但是,在社区关怀计划推行过程中,却奠定了社区志愿工作者在长期病人支持行动中的重要地位。社区志愿工作者积极协助计划执行医护人员开展工作,上门访问病人及其家人,给了他们以极大帮助与支持。
5)社区受害人支持机构
在赞比亚矿城穆富利拉城外,有个名叫东卡万马(KawamEast)的小镇,该镇曾实施过一项家庭关怀计划,目的是帮助失去丈夫的寡妇保卫家庭财产。这些赞比亚妇女的财产并非为盗贼偷走,而是被死亡丈夫亲属剥夺。随着HIV在赞比亚的流行,剥夺寡妇财产的现象日渐普遍。有关专家认为,在某些情况下,寡妇财产剥夺现象增加是因为贫困者太多。但就大多数情况而论,剥夺寡妇财产的主因是由于亲属将妇女视作死者死亡的替罪羊,他们并不认为是TB或AIDS夺去了死者生命,而是认为妇女对死者施行了巫术或没有照顾好死者,或将AIDS传染给了死者等原因,才导致死者死亡。基于以上原因,死者亲属认为必须对寡妇实施报复,剥夺其赖以生存的家庭财产。鉴于此类事件和其他一些事件不断发生,1997年,穆富利拉受害人支持所正式成立。该所共有3名工作人员,负责为受害人提供法律保护。例如,保护儿童不受虐待,保护妇女免遭暴力侵害,保护寡妇合法财产继承等等。支持所工作是在警员们参加了恩多拉天主教会关于妇女财产继承权研讨会后正式开始的。会后3名警员走访了东卡万马大量受害妇女,决定对其开展法律咨询。东卡万马家庭支持计划会议一般在一个泥墙院落中举行,院落由当地居民志愿投工修建,是家庭关怀计划办公地点。每星期有5个上午,2名社区医护人员在正房为病人治病,而在厢房中,其他医护人员会同前来咨询的居民席地而坐,回答他们有关HIV/AIDS的一些问题。在这间屋内,每个星期三上午,还有1名来自受害人支持所的警员,负责向妇女们宣传有关财产继承权的法律问题,以帮助妇女们解决实际困难。
6)依坡苏·基罗镇的继续关怀计划
依坡苏·基罗镇属基特韦地区12个城镇之一,而基特韦区则为恩多拉天主教会社区支持计划和TB控制计划实施区。依坡苏·基罗镇社区支持计划始于1993年,计划最初由地方发展委员会发起。在计划实施期间,每周有5天上午,2名医护人员会轮流到社区诊治病人,诊治工作一般在当地志愿服务者院子里开展。而在这5天的每个下午,医护人员会在志愿工作者陪同下,到不能行动的病人家中出诊。这种工作模式的实行提高了医护人员的计划效率,每月诊治的病员可达600个人。根据有关方面的统计,到1998年4月为止,该镇已有750名病员及其家人接受过社区家庭关怀计划的支持。目前,计划登记的病员中,还有410人在世,其余300人已陆续死亡。此外还有40个病人离开了该镇或因其他原因脱离计划照顾。
实际上,社区“继续关怀计划”并非要取代政府健康部门的工作,而是要在政府和非政府机构的联合下,共同对病人实施继续关怀。依坡苏·基罗的“继续关怀计划”由22个社区的志愿服务者和2名医护人员首先发起,进而扩展至地方健康中心。基特韦中心医院和地区健康管理队也开始干预计划,从而在社区中组成了较完善的继续关怀网络。无论任何时候,只要病人需要,继续关怀计划和健康中心就会为病员提供服务。TB的检查与治疗则由基特韦中心医院监督实施,对TB病人均采用“直接观察疗法”实施。当地志愿服务者在发现新TB病人后会经常上门走访,以确定病人是否服用了抗TB药物。此外,地方志愿服务者还负责医院和社区的联系工作,充当医院与社区间的桥梁。
HIV的检验工作由医院诊治关怀中心承担,该中心还负责整个地区HIV/AIDS咨询人员的培训。目前,中心已经为依坡苏·基罗镇培训了5名志愿工作者,让他们充当社区“支持顾问”。每个星期一下午,依坡苏·基罗及其他11镇的志愿服务者会来医院服务,帮助医护人员开展家庭义诊。基特韦城周12镇社区家庭关怀支持计划的开展,极大地减轻了中心医院的压力,改善了HIV及TB病人的生存质量。
7)TB短程直接观察计划的实施
TB病人短程直接观察计划(DirectlyObservedTreatmert,Short-course,简称DOTS)是由世界卫生组织推荐的一个全球性战略计划,计划内容主要涉及TB病人的检查及治疗。通过该计划的推广和实施,世界各地TB病人均可获得相应治疗。按照世界卫生组织的规定,TB治愈目标应达病人总数的85%,但是,在HIV流行面较广的国家,由于人口死亡率过高,TB的治愈率不足20%。
DOTS一般按5个程序进行:第一,对新感染人群实施检查,即通过显微镜对病人痰液进行检验;第二,在8个月中持续向病人提供治疗药品,使之获得有效治疗;第三,在对患者进行治疗的过程中,至少应作2月直接观察,以督促病人服药;第四,建立可靠的监测体系,密切注意病人病情转变情况;第五,计划实施国家政府必须在政治和经济上作出相应承诺。TB控制DOTS战略计划在实施过程中,病人并不需要住院治疗。在非洲撒哈拉沙漠周边国家,使用DOTS程序治疗一个TB病人大致需要15~30美元。世界银行认为,通过DOTS计划实施TB控制费用廉价,因而将其排列于世界健康干预项目成本最低的10个项目之首位。目前全世界已有95个国家采用了DOTS控制战略,其中有63个国家已将此计划扩展至全国范围。根据有关方面的统计,到1996年为止,全世界已有12%的TB病人经DOTS计划获得了治疗。
有关资料显示,目前全世界有20亿结核杆菌带菌人口,即每3个人中就有1人感染结核杆菌。这种细菌可能导致肺结核,而在非洲撒哈拉沙漠周边国家及南亚大部分地区,大约有1/2的人携带结核杆菌。医学专家认为,就一般情况而言,大部分感染者既不会发病也不会传染他人,只有那些处于肺部TB活跃期的病人,才会传染他人。当肺结核病人在咳嗽、打喷嚏、吐痰甚至讲话时,细菌会随之扩散至空气中,从而感染其他人群。如果不作任何治疗,1个TB活跃期病人每年会感染平均10~15人。然而,在接受TB治疗1~2周后,TB病人则不再传染他人。TB是一种传染速度极快的疾病。每年,全球TB病人达700~800万,死亡300万人。由此可见,无论在新增病人数还是在病人死亡数方面,TB这种流行病甚至超过HIV。但是,HIV的流行却加速了TB的播散程度,因为HIV病人免疫系统被摧毁,因而更易成为TB病人。如果HIV呈阳性反应者感染了TB细菌,那么该病人成为TB活跃期病人的机率至少是HIV呈阴性反应者的10倍。在过去10年中,由于HIV的流行,一些非洲国家TB病人增长速度已经增加了1~2倍。根据有关方面的估计,上个世纪末,由HIV导致的TB活跃期病人年增长数已接近150万人。TB还是导致HIV呈阳性反应者死亡的最大因素。感染TB会加重病人病情,缩短病人寿命。有关统计数据显示,目前全球因TB致死的AIDS病员数已接近患者总数的1/3。在非洲和亚洲一些地区,因TB而死亡的AIDS病员数大约占总数的40%。近年来,在感染HIV的TB病人中,由TB导致死亡的机率至少翻了一番。但是,如果HIV呈阳性反应的TB病人及时治疗,那么,其生存期平均可以延长两年。
第二部分艾滋病病人的家庭关怀服务
在未来的年代里,艾滋病流行将导致慢性病人增多,因此,城乡社区人口对长期护理的需求将会增加。由于疾病本身极具特殊性,卫生部门的原有政策及健康机构的服务方式将不再适用。大批病人身体机能衰退,其日常生活不能处理,因而对护理服务的需求上升,各种费用也会激增。这一切都表明家庭关怀的实施十分必要。
什么是家庭关怀
家庭关怀是由专业和非专业护理人员以及病人家属在家庭中为病人提供的一种护理服务。目的是保证病人最大限度地获得稳定、舒适的生活环境,在不丧失人格尊严的状态下安然去世。家庭关怀可以分为病员保健、治疗服务、心理恢复、长期维持、家庭压力缓解等种类。以下就其中某些方面作重点介绍。
纵观世界各国的家庭关怀进程,在过去的十年中,以家庭为基础对AIDS病人实施医疗和心理关怀的经验是成功的。这种关怀护理方式不仅缓解了医院、家庭和社区的压力,而且还可以使病人获得更好照顾。
家庭关怀模式一般以病人家庭为基础,伴之以医疗部门和社区支持。它不仅能为病员本人所接受,而且减少了病人对医院的需求。目前在世界上某些条件较好的地方,除对病员进行服务外,还会对病人家属实施护理技术、预防感染和心理关怀等知识培训,以便病人能获得更好照顾。而当家人无力再看护病员或过度疲劳之时,还会有专门服务人员和志愿工作者上门,为其提供关怀与帮助。
对病人实施上门服务既减少了他们的住院时间,又可使病人继续与家人和朋友生活。不仅如此,通过家庭关怀计划,家属和社区居民还可以了解预防HIV/AIDS的相关知识,从而提高社区居民预防艾滋病传染的警惕性。换言之,AIDS病人的家庭关怀即在家庭中实施对病人的照顾,它包括以下三方面的内容:①对重病人实施照顾,使其不必住院治疗;②代替专门护理机构,为病人提供长期关怀;③让病人留在家庭和社区,不至于因外出寻求帮助而耗费更多精力。
家庭关怀的总体目标是:为个人提供高质量、适当、廉价的护理,使病人能保持独立生活状态,并最大限度地提高其生存质量。目前所有的相关研究均表明,家庭关怀完全可以在不同程度上改善病人的生活。有关研究还发现,对病人实行家庭关怀可以节约社会资源,减少社会开支。与专门护理机构相比,家庭对AIDS病人的照顾的确可以降低成本。由于有家人和朋友陪伴,病人生存质量可以进一步提高。
有关调查显示,在许多情况下,病人家属及亲朋好友均希望能照顾病人,而病人自身也愿意留在原来社区,同家人及亲朋好友共度最后时光。由此可见,实施家庭关怀是护理AIDS病人的最佳模式。
实施家庭关怀计划应注意的问题
世界各国实施家庭关怀计划的经验表明,在对AIDS病人进行家庭看护的过程中,有许多问题值得注意。实际上,家庭关怀与许多因素相关,如护理者受教育状况;护理者专业知识的了解情况;非正式护理人员的就业方式;非正式护理人员工作地点与家庭距离远近;护理人员自身的健康状况等等。首先,家庭关怀无疑是整个社会医疗保健体系的重要组成部分,它具有适用于所有年龄段患者的优点,但它必须与其他大众保健机构和社会关怀体系相结合,才能充分发挥作用。其次,在家庭关怀计划实施的过程中,应加强对护理人员的指导,使之能与病人保持平等关系,逐步提高其护理质量。与此同时,还应强化护理人员对困难的承受能力,指导其用正确方式与病人接触,以保护自身免受感染。第三、家庭关怀计划不能孤立进行,所有与之配套的措施,如家庭政策的建立,法律法规的制定,金融保险制度的完善,人力资源的配备,后续支持体系的健全均应提上议事日程。而最为关键的工作,则是要组建一支能担当这类重任的护理队伍和有效利用家庭关怀所必须的一切资源。第四,一旦家庭关怀成为护理AIDS病人的主要模式,就会产生一个潜在问题,即长期护理工作将耗尽护理人员精力。因此,良好的家庭关怀计划必须以不损害护理人员的健康及生命安全为前题。它不仅可以改善所有年龄段病人的生存质量,而且同样可以保护护理人员的身体健康。
随着AIDS病人的增多,病人对家庭关怀的需求增加,护理工作的压力也会相应增大。因此,关键在于护理人员如何能在不损害自身健康的条件下,继续为病人提供服务。一旦护理人员不能继续工作,社区后续服务力量的支援就显得尤为重要。但是,如果后续护理人员、甚至专业医护工作者均难以承受沉重的工作压力,他们同样需要获得支持与帮助。
虽然正规机构提供的服务可以缓解非正式护理人员的工作压力,使其获得相应的支持,但这种来自正规机构的支持,在频度、数量和持续时间上均会发生变化。不仅如此,当正规机构认为对非专业人员的支持缺乏明确目的,或不具备合理性时,他们所给予的帮助不仅数量很少,而且时间很晚。
对专业人员的支持问题更加复杂。许多服务中心对外派护理人员完全缺乏支持。某些长期受雇于家庭,充当看护者可能需要短暂的休息时间,以缓解其工作压力。但是,如果他们的需要被忽视,或因长期体力和精力消耗、不能领取应有的报酬、人事变动和其他原因,正规护理人员工作积极性无法调动,连续工作时间也会减少。这对于病人和服务机构均是一大问题。因此,必须对那些正为危重病人、临终关怀病人服务的专业护理人员进行培训,适当改善其工作条件,给予他们情感支持,使其能为病人提供更优质的家庭服务。
家庭关怀政策
对AIDS病人的家庭关怀迫切需要制定相关政策,而政策制定依据无疑应源自家庭关怀计划的成功实践。目前,世界上许多国家已有先期家庭关怀政策可以借鉴,这些政策不仅涉及个人及家庭,同时也涉及家庭所在社区。此外,家庭关怀政策的实施对象不仅包括了如AIDS病人这类个人,而且还包括了社会其他弱势群体,如老年人、残疾人、长期患病者、危重病人等等。有关专家认为,制定家庭政策应注意以下方面的问题:
制定相关法律,保证按预定计划支持家庭非正式护理,防止对其采取不负责任的态度;鼓励社会各方联合行动,对正规和非正规家庭护理员进行多学科综合知识技能培训;制定统一政策,决定是否给予非正式护理员以一定的报酬,以及支付报酬的具体实施细则;作出明确规定,将绝大多数志愿工作人群纳入政府健康及家庭关怀政策;制定相关政策,保证对边远地区和不同民族的家庭关怀一视同仁;鼓励地方家庭关怀政策出台,鼓励交流家庭关怀经验,对家庭关怀计划进行评估的项目的开展;以现有健康条例为基础,将人口健康战略纳入新健康政策;因地制宜,将高科技护理技术的应用提到议事日程上来;制定相关政策应在大量调研基础上进行。
3.1各国政策比较
纵观目前世界上多数国家的家庭关怀政策,许多方面事实上已超越法律管辖范畴,涵盖健康、健康服务及政治内容。总之,欧洲及某些西方国家和地区,如加拿大的安大略、以色列等对法律问题较少关注,而将注意力更多地放在政策制定方面。此外,也有一些国家特别重视家庭关怀经费、家庭服务提供等问题。
就丹麦、英国、德国和美国的家庭政策而言,其相同之处在于:家庭政策均涉及医院必须向病人提供所需床位;努力降低住院病员比例;改善老年病人及关怀服务对象生活质量等方面。丹麦和英国所制定的政策有较多共同点,而美国和德国在某些政策上则比较一致。政策的差异性源于各国健康及社会服务体系的不一致。在丹麦和英国,家庭关怀已成为一种独立而普遍的支持服务模式,完全可以按照病人的需要而分配提供,两国之间的不同点仅在于家庭关怀所涉及的深度及广度。而在德国和美国,家庭关怀体系似乎与医疗机构各行其事。换言之,家庭关怀并未作为一种大众服务事务被予以承认,从而使得医疗机构及家庭服务机构将其看作纯粹医疗问题和赢利性项目。由于经济和政治原因,在以上4个国家之中,至少有3个国家的家庭关怀任务是由非专业人员来承担的,而官方的注意力则主要集中在必须由医院救助的危重病人身上。
3.2部分国家的家庭关怀政策
英国的家庭关怀政策英国于1990年正式颁布了“社区关怀法”,这一法律主要针对老龄群体,法案内容涉及家庭上门服务、病人护理、老年社区居民轮流看护等等。该法律制定的目的是鼓励社区为老人提供适当支持,促进个人对服务的选择与控制。法案规定,地方政府必须为社区老年居民提供必要的帮助,内容涉及个人护理、家务劳动、购物、三餐供应及有关家庭的一些规定。在英国,老人具有从家庭迁居至任何地方的选择权,而其迁移费用则由地方政府支付。但地方政府也会充分了解迁居者的具体情况,并指导其作出正确选择。
英国学术界,家庭政策专家所关注的问题主要涉及无自理能力老人的护理与劳动市场的关系、轮流护理制度、邻里支持群体、居家老人服务、社会资源与物质资源、法律诉讼、对社区护理服务的满意程度等等。此外,也有专家认为,应用货币补贴形式取代家庭服务以满足丧失自理能力老龄群体的护理需求,即对这一人口群实施货币福利政策。这种货币补贴不仅面向需要照顾的老人,而且也要向相关服务提供群体发放。当然,也可采取部分发放津贴,部分提供实际服务的形式,以提高这部分人口的生存质量。
美国的家庭关怀政策在美国地方家庭政策中,俄亥俄州汉蜜尔顿地区于1992年开展的“老年服务计划”有较大影响。该计划年耗资1300万美元。经费来源于地方税收,目前已有4700个大于60岁、必须接受家庭服务的地方居民受益。事实上,接受服务者的年龄并非有固定标准,小于60岁需要帮助者还可从私人捐助资金中获得同样帮助。由于“老年服务计划”护理支付费用宽松,不必考虑受益人的收入状况。但是,目前已有13%的服务受益人收入超过最低生活保障线150%,因而有关方面要求其承担部分费用。就一般情况而言,受助人在接受帮助前,必须由专门机构和计划实施专职人员按适当标准对其作出鉴定。以审查其是否具备受助资格。
加拿大的家庭关怀政策目前加拿大从政策角度支持的家庭关怀模式有三种。第一种模式叫做“长期护理替代模式”,目的是通过家庭关怀,使某些身患多种疾病者不入院治疗;第二种模式叫“急病护理替代模式”,目的是通过家庭关怀,使身患急病、必须进入急救中心的病人在家中接受救治;第三种模式即“保护维持模式”,目的是在家庭中对健康恶化或器官功能丧失者进行护理、训练,使其能够独立生活。如果这三种模式操作得当,均能收到降低成本的效果,病人医疗费用会比在正式医疗机构中更低。然而,假如医疗机构服务费用无大幅度下降趋势,那么,家庭关怀体系耗费开支也不会减少。因此,家庭政策专家认为,在政策制定过程中,应该注意以下方面:考虑必须特别护理病人的需要;考虑必须特殊设备和特别人员救助者的需要;考虑日渐增多的老年痴呆症病人及其他精神病人的需要;考虑日益增多的绝症病人的痛苦缓解需要;考虑病人24小时服务需要;以每周7天工作为基础,保证病人获得最基本的服务;必须保证相关人员受过适当教育,完全能够应对社区护理中的复杂情况;保证健康教育计划对家庭关怀的导向正确无误,等等。
欧洲各国的家庭关怀政策意大利的老年社会福利机制较为健全,其老年家庭关怀政策有较大参考价值。目前,意大利的家庭关怀政策大致包括以下方面:家庭健康服务,如上门注射、上门为病人置换导尿管,为卧床病人进行按摩,电话咨询服务,主动对病人给予经济支援,提供个人关怀服务(如日常生活照顾,家务活计帮助,外出事务办理)等等。按照目前意大利的家庭政策,政府为老人提供的服务项目还包括老年住宅、白日护理服务、疾病预防和休闲服务。
目前欧洲经济共同体成员国的家庭关怀形式有三种,即专业护理(各种人员构成专业队伍共同开展家庭护理),个人护理和家庭救助。每个国家均有完整而详细的家庭政策。就目前情况而论,比利时、丹麦、英国、法国、德国、意大利、荷兰的相关政策涉及内容大致包括:提供服务人员种类型、服务机构和服务基金、政策目标、享受特殊服务人群、服务的具体实施、正规护理与非正规护理间的关系等等。目前在欧共体成员国中,瑞典的“独立生存模式”,以色列以医疗机构为框架的家庭关怀模式,以及丹麦由政府部门直接负责的社会服务模式备受推崇。
然而在家庭关怀政策方面,欧共体成员国也存在以下问题:家庭、社区关怀目标与医疗服务部门目标完全脱节;家庭护理人员严重短缺;政府对社区服务的支持存在着严重的地区间的不平衡;政府机构、私人机构、志愿服务机构在社区服务政策方面各行其是等等。
中东国家的家庭政策中东国家针对老龄人口制定的家庭政策有较好的借鉴价值。这一地区各国老龄家庭的关怀方式是对其实施经济援助,使其有能力支付日常生活开支及医疗费用。目前,一些国家实行了对有老人的家庭进行货币津贴的政策,以资助这类家庭雇用钟点工照顾其老龄亲属。由于政府所实施的优惠政策以及非政府组织、宗教团体民间机构的共同努力,使老人家庭养老的传统得以强化。例如,在贝鲁特,即使在战乱时期,老人资助计划和家庭外义诊计划所提供的服务仍在进行。在这一地区,培训社区志愿服务者充当非正式护理员上门为老人服务的活动正受到越来越多的重视。某些基本健康服务政策的制定,也为老人健康关怀工作提供了可靠依据。
在众多的亚洲国家,以色列的家庭政策具有较大影响。在以色列,男性70岁,女性65岁才能从国家保险部门领取退休年金。当退休老人除领取年金外无另外收入时,政府会给予老人一定补贴。有关方面曾于1980年提出,这种福利制度的支持力度对于器官功能丧失者仍远远不够,应考虑对现行保险法进行修改。针对这种情况,政府制定了《护理关怀保险法》,这一法律扩展了国家保险部门的司职范围,老年居民的个人护理和家庭赡养,均可获得相应资助。此外,按照《护理关怀保险法》的规定,家庭和社区服务部门也可获得一定款项。家庭关怀较之住院治疗对病人心理更为有益,同时也更具社会意义。但是,当老人瘫痪在床或患不治之症,家庭关怀不再可行时,仍必须实施住院治疗。对于家庭政策的实施,中央及地方均有专门委员会予以监督。政府方面通常会以调查方式,确定需要关怀的老龄人口比例,并在此基础上进行预算拨款。以色列的《护理关怀保险法》于1983年正式通过,法案实施极大提高了老龄人群的生存质量。
家庭关怀服务
目前在世界上许多国家,家庭关怀服务涉及人群非常广泛。除AIDS病人之外,老年人、残疾人、长期卧床病人及其他需要帮助者,均属于家庭关怀服务的范畴。现将部分国家的家庭服务状况介绍于后,供在实施AIDS病人的家庭关怀服务中参考。
发达国家的家庭关怀服务
美国
在美国众多家庭服务计划中,纽约市实施的群体医疗互助计划较为成功。纽约市在7个地区选取了229个样本作为医疗互助试验,并在未实施该计划的其它4个地区选择175个样本进行对比。抽样地区覆盖4个城市和5个区域,样本人群涉及不同民族与人种。在不同个人与不同群体中,采用了不同医疗方法控制其病情。通过群体中个人的互相帮助,病人向正规渠道寻求的家庭服务每人减少了6个小时,病人所支付的费用下降了大约10%。尤其是某些5人以上身有残疾、日常生活不能自理的互助群中,家庭服务的开支降低幅度更大。
大约在1995年,纽约还推行过“家庭服务督导制”,督导官员的职责是对家庭服务人员进行管理、培训并为其提供相应服务。督导官员从纽约一家非赢利家庭服务机构棗“老人家庭再建关怀事务所”选取,许多人均为专业社会工作者,善于处理各种事务和作人际沟通。在纽约市,当某个机构不能满足个人或家庭的服务需求时,社区事务管理所还会与其他家庭服务机构协调,请求健康专家和家庭健康护理人员的帮助。
在马萨诸塞州的波士顿,家庭健康关怀服务局开展了一个“多文化社区障碍超越计划”(简称MCOP),以满足非英语语言使用者对家庭服务的需要。1990~1994年间,23000多个难民和46000多个移民移居马萨诸塞州。为了满足这类居民对社区支持服务的需要,MCOP专门组织了俄罗斯人社区、海地人社区、中国人社区服务的队伍。这支服务队伍用病人本土语言为其提供家庭服务,而使用病人母语的护理人员则成为病人与美国卫生服务部门的文化桥梁。MCOP计划还包括一个社区教育计划,其目标是创建一个由健康护理人员编织的文化交流网络,增进大众对家庭健康服务业的认识。
在美国,专家一贯提倡分三个级别有针对性地进行家庭关怀服务。第一级别为初级关怀服务,即为顾客提供疾病预防关怀。在服务过程中,护理人员会对关怀对象及其家庭成员潜在健康问题进行评估,检查其免疫状况、饮食状况、家庭健康安全状况等等。第二级别为某种疾病的健康改善和身体恢复服务。在服务过程中,医护人员会对关怀对象健康状况作阶段性评估,以便疾病能获得早期诊断并预防进一步感染。此外,还将针对长期疾病病人,器官功能衰竭者的复杂病状提供关怀照顾,以维持关怀对象的生存能力。第三级别的关怀服务为重病期干预服务,目的是使重病人在功能上获得最理想的改善。事实上,绝大多数家庭关怀均属第三级关怀范畴。值得注意的是,这三个级别的所有服务项目不仅向居家老人及其家庭成员开放,而且也向实施家庭关怀护理计划的人员开放。不仅如此,目前所有级别的各类服务,均已开展家庭服务快递项目,以最大限度满足居民需要。
加拿大
加拿大专家认为,完善而连贯的健康关怀和社会服务体系不仅应包括非正规护理、支持服务、家庭关怀、家庭服务快递、医疗机构的心理治疗和精神修复、医疗服务、急病诊治、专项保健服务等内容,而且还应涵盖更多社会服务领域,如养老津贴、廉租住房、老年活动中心、老年教育计划和适合于所有年龄段居民的社会服务项目。而协调众多关怀服务机构间的关系,则是保证机构对公民需求不断作出反应的关键所在。因为所有机构的协调一致能使各种机构各司其职、各负其责,并确保关怀对象获得正确的综合性服务。然而,即使有采用各类新技术为关怀对象提供长期家庭服务的正规关怀服务机构,乡村社区居民间的非正式互助服务网络仍有必要强化,这种互助型服务网络能为居民提供长期的不间断的服务机制,满足不同个人的不同需要。
以色列
同其他许多国家一样,以色列家庭关怀服务分为赢利性和非赢利性两种。其服务对象主要为年老体衰的老龄人口,其他弱势群体,如残疾人、AIDS病人和因长期患病丧失生活自理能力者。在以色列,非赢利性机构提供的家庭服务占总数的44%;而赢利性机构提供的服务则占总数的49%。其余7%的家庭关怀服务由其他机构,如慈善机构提供。官方负责向非赢利机构提供资金,而赢利性机构却得不到政府资助。但是,非赢利性机构提供的家庭服务范围较窄,一般只负责关怀对象的基本护理和家务劳动。这类机构多为一些正规组织,其管理工作由政府负责。赢利性服务机构的营业额较非赢利性机构更高,但顾客对其满意度却更低。专家认为,在相同服务项目上,非赢利机构的结构和组织形式比赢利性机构更为有效,同时其服务质量也更高。
比利时
比利时的家庭关怀体系至今仍保持着传统的邻里特色和朴素形式,其覆盖面广泛,支持体系完善,在西方社会中有较大影响力。比利时健康关怀体系由国家健康保险机构与私人服务组织融合构成,85%的人口按规定必须参加健康保险。当然参保人有权选择保险项目,而大多数人均会选择家庭关怀服务。比利时实施家庭关怀的历史由来以久,早在1937年,比利时就率先建立了“白黄十字会”(简称WYC)。WYC最初由一批修女组建,对家庭实施保健和食品卫生教育。目前,比利时已有175个WYC,并拥有5200个护士。这些机构组成9个省级WYC,并统一由联邦政府管理。WYC的基本服务内容为:病人护理关怀、老人服务、产妇照顾等等。这些服务项目由WYC统一协调,并与家庭关怀或家庭援助组织取得联系,最后由专门机构独立实施。而特殊服务项目提供则须首先用“卡兹功能丧失标准”对关怀对象予以评估,然后再根据其功能丧失状况提供相应服务。1994年,比利时家庭服务的支出经费大约占国民健康关怀经费总数的2%,此外还有5%的经费下拨专门护理机构。1992年,WYC的服务对象几乎达100万之多。其中2/3的人为妇女,85%的人为60岁以上老人。
澳大利亚
20世纪90年代初,澳大利亚针对AIDS病人家庭关怀制定了一项五年计划,目的是在全国范围内构建相关战略体系,满足HIV/AIDS病人的健康服务需求。计划内容大致涉及以下方面:分析疾病流行状况;收集可利用数据;改进医院服务;建立以社区为基础的服务体系;临时护理服务;精神健康服务;心理支持;静脉吸毒人群服务;建立服务人员编制;进一步控制低发病区人群发病率;监狱医疗服务;实施健康服务研究,研究不同关怀模式的不同成本效益;现有资源种类评估;建立相关量化指标等等。由于在计划实施过程中有关方不断征求服务机构和消费人群意见,加之掌握大量数据资料和病员意见反馈,从而使计划获得了极大成功。
通过该项计划的实施,澳大利亚针对AIDS病人制定了一系列家庭关怀政策,采取了多种措施,提高了对病人的服务质量,改善了病人的生存状况,满足了病人的精神需要和药物需要。因而专家认为,政府由此而付出的经济代价完全是有效的。不仅如此,澳大利亚卫生服务机制的建立使住院病员极大减少,医疗关怀重点由医院转移至社会和对病人的上门服务。由于健康服务体系的扩大和延伸,以及各机构间协调关系的建立强化,使AIDS病人获得了持续关怀。专家认为,澳大利亚这一计划的实施为HIV/AIDS病人获得高水平持续关怀服务提供了可靠保障。
在澳大利亚,另一项著名的家庭关怀计划于1989年由“银链护理协会”开始筹备实施。事实上,早在1984年前,“银链护理协会”就开始在澳大利亚西部对AIDS病人提供关怀支持。经过几年实践,协会逐渐认识到,必须建立一种临时住宿机构,作为病人及亲属、医院与家庭间的护理机构。因此,1992年,协会正式创立了为AIDS病人及其护理家属提供短期住宿的临时居所(RespiteHouse),从而填补了澳洲西部地区AIDS病人服务的又一空白。“临时居所”的服务目标是帮助病员及其护理人制定临时休息计划,强化其生活能力,并在保护病员及家属独立生活的前提下提供一定服务,促进病人及护理者健康。换言之“临时居所”是一个满足当地居民需要的临时家庭,它可以在任何时间同时为三家人提供暂住服务。
该机构由1名休息协调专家和80名志愿工作者组成,保证每周7天为顾客提供24小时服务。志愿工作者在进入该机构前,必须接受政府机关指导和服务技能培训,以便能成为合格的工作人员。在“临时居所”中,“银链特别服务护理队”会为顾客提供关怀与支持,确保病人及亲属从医院到家庭、从家庭到“临时居所”、再从居所回到家庭全过程的关怀护理。
法国
90年代初,法国一些晚期青年AIDS病人均希望能在家中休养,而不愿去医院接受治疗。然而,居家病人迫切需要专业化医疗服务。在此情况下,法国社区成立了AIDS组织,在法国卫生部的直接领导下,开展了第一个以青年病人为对象的家庭关怀计划。该计划实施目的是要摆脱医院束缚,让病人有更大范围的活动自由。计划开展过程中,AIDES组织与针对老年病人建立的家庭关怀体系通力合作,对护理人员作了特殊技能培训,为病人提供心理支持服务。此外AIDES组织还对青年病人的病况进行监测,并辅之以护理帮助。按照计划规定,每个病人每年可以获得1080小时服务时间,若病人无须使用1080小时,则可将其余时间转让他人。经过1年的工作开展,AIDES对巴黎、尼斯、马赛、施特拉斯堡等地的175名青年病人作了护理帮助。获助人群平均每天服务时间为1~5小时,服务内容大致涉及整理房间、购物、做饭等等。其中60%的人为独居者,80%的人需要保姆照顾;约10%的人则需要保姆与护士共同服务。而需要获得帮助的病人在1991年底人数有所增加。由于AIDS病人家庭关怀需求上升,专家认为,应建立相关基金,以便为AIDS病人提供额外护理帮助。此外,专家建议建立AIDS病人“临时居所”,使晚期或临终病人获得良好照顾。
英国
AIDS病人的家庭关怀计划在英国开展较多,尤其在伦敦地区,由医疗机构及相关组织开展的计划更加引人注目。有关方面曾对其中3个计划进行过调查研究,其研究结果大致如下:
伦敦大学科尔-米德尔塞克斯药学院的相关研究。20世纪90年代初,伦敦大学科尔-米德尔塞克斯药学院组成了一支多学科联合社区关怀医疗队,对伦敦社区HIV/AIDS晚期病人实施家庭关怀。在医疗过程中,院方组成调查组收集病人及非正式护理人对计划的反馈意见,然后再与医疗队提供的工作报告作对比研究,目的是及时发现家庭关怀存在的问题,努力寻求最佳模式的关怀护理。医疗反馈意见由19个病员及8个家庭非正式护理员提供。调查结果显示,在接受访问的19个病人和8个护理员中,19个病人及7个护理员均给予医疗队工作以极高评价。大伦敦区AIDS病人家庭关怀计划。英国大伦敦区的家庭关怀计划同样始于20世纪90年代,目的是促成伦敦社区关怀体系与地方医疗救护机构的密切合作,从而为HIV感染者提供更优质的家庭关怀服务。大伦敦区的家庭关怀队伍由社区各支持机构组成,目的是共同为居家HIV感染者提供基本关怀服务。接受服务的病人应为大伦敦区本地居民,而病人接受服务的前提则为病人急需医疗护理;病人缺乏社会情感支持及物质支持等等。在此项关怀计划实施18个月后,有关方面对计划实施情况作了较详细的分析,结果发现,在计划所覆盖的250个病人中,平均每人接受服务的时间为5个月。其中,80%的人获得了基本的关怀护理,25%的人有专门社区护士照顾,23%的人接受了社会工作者的服务。不仅如此,计划实施之后,30%的晚期患者能够在家中去世,该比例为全国平均数的两倍。专家认为,这种关怀模式可以在城市社区进一步推广。伦敦医疗关怀社会研究院对同性恋性伴护理的角色研究。家庭关怀专家认为,要使HIV/AIDS病人的护理模式从医院转移至社区,关键在于社区是否具备对病人实施关怀的基础。在社区关怀中,最重要的问题是寻求病人服务的非正式护理人员。在一般家庭中,病人的非正式护理均由家人担任,而对于同性恋病人而言,照顾他们的则多为其好友或同性性伴。为了了解这一群体的护理状况,伦敦医疗关怀社会研究院作了一次相关调查。在调查过程中,工作人员对125个护理同性恋病人的男性非正式护理进行了访问调查。调查内容包括病人个性特征;非正式护理员的日常工作;护理员自身需要等。调查发现,为同性恋病人提供帮助者多为其性伴或男性朋友,其中1/2的人帮助病人干体力活,其余人则负责病人日常护理。此外,非正式护理员还为病人提供情感支持,从而使病人得到极大心理安慰。值得注意的是,担任护理工作的同性恋者均不愿被贴上“艾滋病护理员”的标签,他们认为自身既不适合护理病人,又不适合充当病人的情感支持对象。他们希望有关方面能负责病人的支持工作,从而改变自身目前的困难处境。
4.2亚洲及其它发展中国家的家庭关怀服务
日本
2000年日本政府实施了一项老龄人口长期关怀保险计划,目的是彻底改善老龄人口的家庭服务状况。随着计划的开展,日本将建立机构性和非机构的两类老人关怀体系,地方政府将对年老体弱的老龄人口进行健康评估。老人身残或智残状况共分6个等级,每个级别的伤残者将获得不同内容的服务。在计划开发过程中,计划管理官员将使用新伤残评估标准确定伤残等级。目前,一项关于管理官员对新计划态度的调查表明:41%的人认为通过关怀体系的重建,家庭关怀状况会获得改善;89%的人认为,老龄人口的医疗关怀状况会发生变化。计划实施之初,各地均建立了相关家庭护理站。此外,新关怀体系的建立以老年病学为依据,因而老龄人口的服务将更加科学化。
中国台湾
台湾学者的研究表明,家庭关怀服务在台湾极受欢迎。近年来,随着老龄人口的增加和老年病人的增多,许多人认为必须对旧有的长期关怀体系作重新评估。由于患者的长期关怀需要家庭成员积极参与,因而会增加家庭成员的情感压力和经济压力,并耗费他们大量体力。随着时间的推移,家庭成员心理负担加重,病人也会向专门服务部门寻求帮助。因此,专家认为,评估目前家庭关怀的质量有助于未来计划的调整,从而可以制定出更有效的家庭关怀计划。一项对台湾19个家庭关怀机构服务质量满意度的调查表明:91%的关怀服务对象认为,护理人员在尊重病员、关心病员、设身处地为病员着想、回答病员问题、接受病员建议等方面比较称职。但另一方面,至少有2/3的人认为,当病人通过电话向服务机构求助时,其服务送达速度过慢。此外,医护人员对病人痛苦的缓解方式也不太有效。
赞比亚
赞比亚是世界上HIV大规模流行的地区,早在20世纪80年代末期,赞比亚非政府组织就对AIDS的流行作出了反映,建立了以家庭为基础的关怀服务体系。最先开展家庭关怀、服务工作的是南部省齐坎卡塔的军队救护医院,其家庭服务工作始于1987年。此后,于1992年,铜带省恩多拉中心医院也建立了相应家庭服务机构。在赞比亚家庭服务开展的过程中,宗教医学协会表现了极大热情。与此同时,国家卫生部门给予了极大支持,国外慈善机构捐助了大批资金,从而使家庭关怀计划在全国迅速实施。根据赞比亚国家卫生部的统计,到1996年为止,全国实施的家庭关怀计划至少有100个之多。
赞比亚对AIDS病人的家庭服务方式目前已被东非和南非其他国家采纳,特别是与教会相关的医院和非政府组织,对赞比亚家庭关怀服务模式尤为推崇。例如,在津巴布韦,到1993年为止,至少开展了67个家庭关怀计划;在乌干达,一些教会医院也开展了相应的家庭关怀服务,从而使数以千计的AIDS病人及其家庭获得了基本健康关怀和社会支持。
赞比亚首批家庭关怀计划由医院实施。然而医疗机构试图为迅速增多的AIDS病人提供服务的努力纯属徒劳。在这一问题上,家庭关怀服务模式的倡导者们显然具有统观全面的眼光,因为只有以家庭为基础开展服务才能满足AIDS病人及其家庭的需求。此后,家庭关怀计划覆盖面随即迅速扩大,很快超过了医疗护理机构的服务范围。不仅如此,家庭关怀服务的目标人群也有所扩大。服务机构不仅涉及病员个人,而且还延伸至病员家庭和更大范围的社区。直至90年代初,赞比亚针对AIDS病人开展的家庭关怀计划已涵盖以下内容:基本医疗和护理关怀;对AIDS病人及其亲属的情感支持、社会援助和精神关怀;向病人家属传授在家庭内护理病人的知识;在家庭和社区范围内对相关人群开展教育,减少对HIV人群的歧视;家庭和社区人群的行为改变;预防和控制AIDS传染等等。
在赞比亚的某些关怀计划中,还包括了诸如向病员提供食品和其他物质援助等内容。此外,一些计划还开展了援助艾滋病孤儿的活动,例如,为孤儿交学费,为孤儿提供食品和衣服等等。
乌干达
HIV的流行及相关情况大约在1989年和1990年,有关专家曾在非洲乌干达农村地区先后进行过2次调查,以确定乌干达居民传染HIV/AIDS的相关因素。结果发现,在调查期间,HIV成人的感染率为21%,在15~39岁年龄段被调查者中,感染率为32%;而感染率最高的则为20~24岁年龄段人群。专家认为导致这一人群重度感染的原因,是绝大多数人均有2个以上性伴。此外,在2次调查期间均发现,在高危行为人群(多性伴人群)中感染人数显著上升,其感染比率高达8.9%~12.3%。尽管这一地区已开展相关预防知识的教育,但在农村人群中,HIV的感染率仍然很高,因此,专家认为,急需制定针对农村人群的预防计划,以阻止HIV的进一步流行。
家庭关怀计划开展状况在乌干达拉卡地区,大多数AIDS病人家庭均无力负担高昂西药费用,而只能使用当地廉价草药,但草药疗效却不得而知。由于乌干达健康中心的医疗设施不能满足大多人的需要,于是,90年代初,政府开展专项研究,对各种草药性能及疗效进行相关试验。以便寻求最有效的治疗资源,达到低成本或免费治疗AIDS病人的目的。
研究工作结束后,25种草药被推荐给了社区,由志愿服务者组成的社区服务网络立即开辟了草药种植园地,并设立“第一救助药箱”(FirstAidBoxes),以便使病人能在不支付任何费用的情况下获得治疗。调查报告反映,用药病人不仅倍感安慰,而且症状有所缓解。通过研究,AIDS病人及家属对草药性能有了进一步了解,从而扩大了草药的有效使用面。由此可见,合理使用地方资源,可以改善发展中国家AIDS病人的生存质量。
由于HIV/AIDS人数的增加,乌干达医院病人爆满。虽然医院及其他卫生机构的专业医护人员和咨询专家全力对病人进行治疗,但出院病人还是必须由家人看护。而在这种非专业家庭关怀中,却有很多不确定因素。针对家庭护理中存在的问题,乌干达实施了“社区咨询援助计划”(CCA’S),目的是使传统家庭关怀体系获得有力支持。计划一开始,国家艾滋病协调计划委员会即向计划实施地区下派6个培训专家,地区再选择一县作试点,由社区领导指派每村1人参加培训。受训者在接受14天基本咨询知识培训后,即可充当“社区咨询服务员。”社区咨询服务员的工作不仅对长期家庭关怀起补充作用,而且服务人员还负责与社区医疗诊所接洽联系,从而可以使病人获得及时治疗。乌干达乡村CCA’S在医疗机构和病人家庭间建立了密切联系,CCA’S不仅能为家庭提供良好信息咨询,而且还向家庭派送宣传教育资料,传统的家庭关怀支持体系也因此而充满活力。由此可见,在对AIDS病人实行家庭关怀的基础上,专业医疗机构对社区实施长期辅助性服务是完全可能的。由于CCA’S在对HIV/AIDS这类流行病作出反映的过程中具有极大文化活力,因而完全可以证明,CCA’S在AIDS病人的家庭关怀中是一种极具现实意义的支持体系。
新加坡
20世纪90年代初,新加坡AIDS病人增多,政府为此成立了专门传染病白日护理中心,目的是减少病人住院开支,使病人有更多时间与家人团聚;为病人创造一个价格低廉、方便,并能实施白日护理的机构;使出院接受家庭护理的病员有一个临时过渡性治疗机构。由于多数病人对AIDS疾病有严重恐惧心理,因而感觉在家中极不安全。一些病人哪怕只有些不适,也希望能立即获得治疗。此外,某些病人在无人帮助或缺乏经济支援的情况下无法进行日常治疗,他们需要白日护理中心这样的机构,为其解决实际困难。在白日护理中心,首次进入中心的病人会在医生建议下,寻求医疗社工的忠告,之后还会观看有关健康问题的资料录像。通过就诊、咨询和录像观看,病人可以了解一般疾病的处理知识,从而减少病人寻求专业医疗的次数。此外,病人还可根据自身情况作进一步医疗咨询,接受专家有关安全性生活的忠告。在白日护理中心,病人及家属会在医护人员指导下,学习各种疾病预防方法。中心各类支持服务机构还会向病人推荐各种疾病防治读物,以提高其抵御疾病的能力。中心还开展针对支持人群及社区护理员的培训计划,不仅使他们具备了处理各种突发情况的能力,而且还减少了他们自身的恐惧感和无能感。在白日护理中心,病人可以使用住院时用过的药物,气雾剂和其他短时疗法。既减少了病人开支,又使病人享受到更多家庭陪护。该中心还是AIDS病人聚会的地方,病人疾病隐私在这里受到严格保密。中心经验丰富的护理人员会为病人提供不间断的服务,使病人获得极大关怀支持。根据有关方面1994年1~6月收集的相关数据表明,70%的病人在第一次接受中心服务后会再次申请去中心,申请者请求再次到中心的理由大多为:①害怕病情发展,导致死亡;②为自身未来深感忧虑;③家人和朋友无照顾能力等等。然而,经过中心一系列疏导工作后,返家后再次申请到中心的病人比例已降至30%。专家由此得出结论,知识获取可以使病人具备自助能力。
印度尼西亚
上个世纪90年代初,印度尼西亚棱罗地区的诺威金“红十字会”针对AIDS病人开展了一项家庭关怀计划,目的是对自愿充当病人护理的社区居民进行相关培训。许多地区针对AIDS病人的健康服务极为有限,家庭护理服务是唯一可行的关怀方式。因而有关方面决定开展培训工作,以便使家庭护理员学会基本护理技能。计划开始之初,非洲卢旺达的2名护士对“红十字会”志愿服务者们进行了家庭护理技能培训。在5天培训活动中,受训者不仅学习了护理方法和卫生常识,而且还了解了预防知识。而在训练活动结束之后,返回村庄的学员则会将所学技能再传授与病人家人。据悉,第一批受训者为“红十字会”的7个成员,培训活动结束后,7人全部通过了评估考试。在接受培训后的3个月中,7人共访问了56个家庭,并将相关知识传授给了病人家人。有关方面对受助家庭的评估显示,病人家属感到所学知识极为实用。由于计划实施卓有成效,培训班的工作得以继续进行。
根据世界卫生组织全球AIDS关怀计划、艾滋病家庭关怀手册及其他资料显示,家庭关怀服务的优越性大致表现在以下10个方面:
家庭关怀为病人提供的服务可以最大限度地使病人具有活动能力和生产能力。
家庭对病人强有力的支持。
重病人或临终病人一般更愿意留在家中,特别是当医院对其疾病已无能为力、或其病情已不可能缓解之时,情况尤其如此。
对AIDS病人实行家庭护理便于病人家属在照顾病人的同时尽到其他家庭责任。
家庭服务能够缓解医院压力,使真正需要住院治疗者获得更好的照顾。
与住院治疗相比,家庭关怀服务能减少经费开支。而节约经费则可用于改变家庭饮食结构和寻求更多上门服务。
在病人不可能住院治疗的情况下,家庭关怀提供的服务尤为重要。
家庭关怀可以成为支持病人家庭后续服务的入口,特别是在AIDS病人过世、其鳏寡配偶和孤儿需要照顾的情况下,后续服务尤为重要。
病人生活在家庭和熟悉的社区环境中,与家人和朋友为伴会倍感安慰。
家庭关怀为病人、家人及社区居民提供了一个预防艾滋病的受教育机会,促使重视HIV并及早预防。